Összefoglalás ♦ A palliatív szedáció (PS) elfogadott klinikai beavatkozás a hagyományos palliatív ellátás mellett refrakter (kezelésre nem reagáló) tünetekkel küzdő végstádiumú betegek számára és mind a betegek, mind a hozzátartozók, mind az ellátó személyzet számára optimális ellátást biztosító lehetőség. A PS gyermekkori alkalmazása kapcsán sokkal kevesebb evidenciával rendelkezünk, az alkalmazott gyógyszerek, az alkalmazás időpontjának és szempontjainak megválasztása nem csak régiónként, országonként változó, de adott intézményen belül az ellátás helye (intenzív vagy non-intenzív részleg) szerint is különbözhet. Magyarországon a gyermekkori PS szélesebb körű alkalmazását az egységesített gyakorlat hiánya mellett az alkalmazás lehetőségeinek ismerete és annak az oktatásban való teljes hiánya is megnehezíti. Tanulmányunkban a gyermekkori PS alkalmazásának lehetőségeit igyekszünk körüljárni, segítséget adni az erre alkalmas betegek azonosításához, a terápia optimális idejének és módjának megválasztásához, amelyeket aztán az intézményi struktúrához és a rendelkezésre álló intézményi erőforrásokhoz lehet és szükséges adaptálni az életvégi betegek ellátásában.

Összefoglalás ♦ Tanulmányunk a gyermekek palliatív szedációját nem csupán orvosi vagy technikai beavatkozásként, hanem a gondoskodás etikai és relációs eseményeként is értelmezi. A kvalitatív vizsgálat célja annak feltárása volt, hogy az életvégi ellátásban dolgozó egészségügyi szakemberek miként élik meg és értelmezik a szedáció indításáról történő egyeztetéseket, a döntéshozatal folyamatát, valamint az ezekhez kapcsolódó érzelmi és erkölcsi dilemmákat. Kutatásunkban nyolc szakemberrel – négy orvossal és négy nővérrel – készítettünk félig-strukturált interjúkat, mindemellett a gyermekhospice-ban végzett résztvevő megfigyeléseink anyagát is elemeztük a tematikus kódolás módszerével. Eredményeink szerint a palliatív szedációról szóló döntések ritkán alapulnak egyértelmű, protokollszerű kritériumokon. A szakemberek a test finom jelzéseiből, a tünetek változásaiból, illetve a beteggel és a családdal folytatott folyamatos kommunikáció során nyert információkból próbálják meghatározni, mikor válik szükségessé a beavatkozás. A szenvedés megítélése interszubjektív folyamat: a gyermek közlései vagy hallgatása, a szülők érzelmi teherbírása, valamint az orvosi / egészségügyi szaktudás és felelősség egymással kölcsönhatásban formálják a döntéseket. A „sikeres ellátás” kulcsa az érzékeny időzítés, a fokozatosság, a közös ritmus megtalálása és a transzparens kommunikáció az érintett felek között. Mindezzel összefüggésben a gyermekek palliatív ellátásában a szedáció nem csupán a szenvedés csillapítását, hanem a méltóság és a kapcsolódás megőrzését is szolgálja.

Összefoglalás ♦ Magyarországon is egyre ismertebbé válik az előzetes rendelkezés intézménye. A valóban hatékony használatához szükséges tisztában lenni mindazokkal a tapasztalatokkal is, melyeket az előzetes rendelkezés intézményének szülőhazája, az Amerikai Egyesült Államok szerzett az eddigi működésével kapcsolatban. A tanulmány első lépésben bevezeti a POLST (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment [Életfenntartó kezelésekre vonatkozó orvosi utasítások]) paradigmát, amit az előzetes rendelkezéssel kapcsolatos kritikák hívtak életre. Ezt követően ismerteti magát a paradigmaváltást, amely a POLST-hoz vezetett, illetve a POLST megoldási javaslatait az előzetes rendelkezéssel kapcsolatban megfogalmazott kritikai észrevételekre. Harmadik lépésben ismerteti magát a POLST dokumentumot, majd rövid áttekintést ad az előzetes rendelkezés és a POLST kapcsolatától. Végezetül pedig szemügyre vesz néhány, a POLST-tal kapcsolatban szerezett eddigi tapasztalatot, megnevezve azokat a nehézségeket is, melyek alááshatják a POLST hatékonyságát és célját.