Előszó egy készülő könyvhöz – Életvégi döntések Magyarországon

Hogyan, milyen körülmények között halunk meg, mi magyarok? Mi az, ami rajtunk is múlik? Mi az, ami orvosainktól függ? És mi az, amit a vak véletlen dönt el? Hogyan lehetne másképpen, méltóságtelibben búcsúzni, úgy, hogy talán az élőknek is többet hagyjunk magunkból? Mi lenne, ha őszintébbek lennénk, ha nem söpörnénk a szőnyeg alá azokat a dilemmákat, amelyekkel félünk szembenézni.

Ezek a kérdések foglalkoztattak, amikor belekezdtem egy több évtizedes adósság teljesítésébe. Hogy megpróbáljak őszintén felelni – legalább megkésve, legalább önmagamnak – azokra a kérdésekre, melyeket haldokló édesanyám tett fel nekem. Súlyos COPD beteg volt, aki végül megfulladt, de ez évekbe telt.

Amikor dilemmák emésztik, a tudós kutat, a muzsikus zenél, a költő verset ír. Az újságíró – mit is tehetne? – interjúkat készít, cikkeket ír, amelyek egy nap könyvvé állhatnak össze.

Köszönöm a Kharon folyóirat szerkesztőségének, hogy közlik a készülő könyv számára készült interjút, amely számomra egy hosszú és könnyűnek aligha ígérkező út kilométerköve.

Barát József

Összefoglalás ♦ „Létező választásnak kellene lennie, hogy a nehéz kezelések helyett jobb életminőséggel éljem végig az utolsó heteket, hónapokat. Végigjárjam a magam bakancslistáját. Tiszta tudattal elbúcsúzzak mindazoktól, akiktől még szeretnék, és utána azt mondhassam: köszönöm, befejeztem. És mondjuk, mindezzel párhuzamosan még megajánlhatnának nekem egy hospice lehetőséget, ami még nem feltétlenül a beköltözés, de konzultálhatnék egy orvossal, aki felépíti nekem a megfelelő fájdalomcsillapítást, ami mellett, ameddig csak tudok, elfunkcionálok és a legvégén még segítenek, amennyit tudnak…”

Dr. Svéd Tamás

Barát József: Az Orvosi Kamara eutanáziáról szóló lakossági fórumán* ön azzal kezdte a hozzászólását, amit Pilinszky János mondott Popper Péter pszichológusnak: „Óriási a különbség közöttünk. Ti úgy gondoljátok, hogy az életben problémák vannak és megoldásokra van szükség, én meg úgy gondolom, hogy az életben tragédiák vannak és irgalomra van szükség.” Ezt intenzív osztályos főorvosként idézte. De vajon ön tudja-e, hogy mikor jön el a perc, amikor már nincs megoldás, már csak az irgalom maradt?

Dr. Svéd Tamás: Pontosan természetesen nem tudom. Az orvoslásban nagyon ritka a 100 százalékos biztonság. A közmondással – „csak a halál biztos” – ellentétben nálunk még (klinikus szempontból) halálból is többféle van, például agy-, klinikai és biológiai halál. Ha valakinek van pulzusa, abból még nem teljesen egyértelmű, hogy minden szempontból él, míg, ha valakinek nincs, attól egy jó beépített szívmotorral még velem szemben ülve beszélgethet velem. Tehát valószínűségekkel dolgozunk és legtöbbször elegendő egy nagyon nagy valószínűség ahhoz, hogy döntést hozzunk. De akkor, amikor egy ember életének a végéről döntünk, akkor ennek tényleg roppant nagy valószínűségnek kell lennie.

Az ember támaszkodhat arra, amit mesterségbeli tudásként sajátított el 20 év alatt, tud dönteni egy betegről annak alapján, amit lát. Ahogyan a beteg kinéz, amilyen vele a kontaktus, ahogy az élettani paraméterei állnak. De tény, hogy nem szabadna, hogy ez egyszemélyi döntés legyen. Nem szubjektív benyomásokon és összképen kellene, hogy alapuljon annak kimondása: már nincs megoldás. Igaz, ennek azért mindig lesz valami összbenyomás jellegű, szinte már a művészi intuícióval határos aspektusa, ami miatt nem lehet teljes egészében algoritmizálni annak eldöntését, hogy melyik a pont, amikor véget értek a gyógyító lehetőségei.

Mégis azt gondolom, már csak a betegek bizalma, a társadalom bizalma, illetve saját lelki nyugalmunk érdekében is szükség lenne arra, hogy ennek is legyen protokollja. Lehessen azt mondani, hogy ilyen és ilyen paraméterek teljesülése esetén, ebbe és ebbe az irányba kell továbbhaladni, hogy amikor ezek és azok a lehetőségek kimerültek, kimondható, hogy a kezelés továbbiakban haszontalan, ez a beteg záros határidőn belül meghal, és hogy ilyenkor a további terápiánkkal és erőfeszítéseinkkel már csak a szenvedését nyújtjuk meg. Ha ez kvázi objektív mutatók alapján kimutatható, akkor ebből egy másik út következik, ettől a ponttól a beteg komfortjára, a legjobb támogató kezelésre, palliatív fájdalomcsillapításra az ő méltóságát a lehető legjobban biztosító ápolásra törekszünk, és nem pedig arra, hogy az életét a továbbiakban is minden áron meghosszabbítsuk.

B.J.: Gondolom a palliatív fájdalomcsillapítás tulajdonképpen a kicsit tudományos, kicsit politikailag korrekt elnevezése a halálba segítésnek, amikor olyan dózisú fájdalomcsillapítást kap a beteg, amiről az orvos nagyjából tudja, hogy ezt ő aligha fogja túlélni, de a fájdalmát viszont nem tudják kisebb dózissal csillapítani. Jól értem?

S.T.: Nem feltétlenül. Ezt, ha megengedi, egy kicsit szétszálaznám. Önmagában a palliatív fájdalomcsillapítás nem igazán az én szakterületem abban az értelemben, hogy itt alighanem olyan végstádiumú betegekről beszélünk, akiknek nagyon erős fájdalmuk van, de a legtöbb szervrendszerük egyébként nagyjából működik és így a jelentős mennyiségű fájdalomcsillapító adagolásával az életük esetleg valóban megrövidül. Ez általában nem az intenzív osztály reszortja. Az intenzív osztályra olyan emberek kerülnek, akiknek egy, vagy több, típusosan inkább több szervrendszerük már nem működik jól. Azokat mi különböző gépekkel és eszközökkel pótoljuk, ám ha én ezekből bármit visszavonok, a kezelésből hátrébb lépek, akkor az általában önmagában elég ahhoz, hogy az illető élete megrövidüljön, szigorú esetben attól kezdve akár csak percekig tartson.

Az a palliatív medicina, amiről ön is kérdez, nem a baleseti, hanem inkább az onkológiai kezelések betegei esetében jön szóba, vagy éppen egy COPD-s beteg elnyúló, hosszú fuldoklása idején. Ha definíciószerűen nézzük a dolgokat, akkor van egy olyan megközelítés, amely megkülönböztet szándékos és nem szándékos eutanáziát. A szándékos eutanázia jelentené azt, hogy azzal a határozott céllal teszünk valamit, hogy a beteg életét megrövidítsük, őt valamilyen módon a halálba segítsük. A nem szándékos eutanázia viszont valami más célra irányuló tevékenységet jelent, aminek nem kívánt, de elfogadott mellékhatása, hogy a beteg élete rövidebb lesz, nevezzük nevén, ez mondjuk nagyobb dózisú morfin adását jelenti.

B.J.: Az eutanázia széles körben elterjedt fogalma azt is jelenti, hogy a beteg dönt, és nem az orvos. Tehát azokban a jogrendszerekben, ahol az eutanáziát szentesítették, ott a betegé a döntés. Arról majd fogunk beszélni, hogy elvben Magyarországon is van lehetőség az úgynevezett élő végrendeletre, amire a gyakorlatban valójában egyelőre még sincs.

S.T.: Van, csak nagyon bonyolult.

B.J.: Olyan bonyolult, hogy nem is működik. Ugyanakkor viszont az orvos azokkal a betegekkel kapcsolatban, akik az életük vége felé járnak, folyamatosan döntési helyzetben van. Ahelyett, hogy a beteg lenne döntési helyzetben. Ha jól értem – és erről annak idején még a COVID járvány alatt többször is beszéltünk –, a beteg még be sem került az intenzív osztályra, de a magyar egészségügyben az orvos máris róla dönt.

S.T.: Az orvos döntési helyzetben van minden egyes intenzív osztályos felvétel esetében. Arról hoz döntést, a beteg az intenzív terápia arzenáljának bevetésével potenciálisan megmenthető, reális esélye van arra, hogy életét elfogadható életminőséggel érdemben meghosszabbítsuk, s így érdemes felvenni és mindent bevetni, vagy a kezelés minden bizonnyal csak a beteg haldoklását hosszabbítaná meg. Az intenzívre már felvett betegek esetében viszont tulajdonképpen annak a meghatározásnak az alapján, amit ön elmondott, fogalmi okokból gyakorlatilag nem lehet eutanáziáról beszélni. Aktív eutanáziáról főleg nem, az úgyszólván felesleges lenne, mert a legtöbb esetben, ha már az intenzív osztályra felvettek egy beteget és az orvoscsapat bármilyen okból úgy dönt, hogy nem akarja meghosszabbítani az életét, ahhoz tevőlegesen nem kell hozzájárulnia. Elég, ha bizonyos kezeléseket visszavon, a halál be fog következni. Per definitionem, az intenzív osztályos betegeket azért vesszük oda fel oda, mert a haldoklásuk megkezdődött, ha azt tekintjük a haldoklás kezdetének, ha a beteg egy vagy több életfontosságú szervrendszere nem működik. Ha a terápia hat, a súlyos szervelégtelenség visszafordítható, a beteg életben marad. Ha viszont nem, a gyógyítás hasztalannak bizonyul, akkor az orvos befejezi a terápiát, s ez esetben a természet teszi a dolgát és a beteg meghal.

És igen: akik az intenzív osztályra felvételt nyernek, azoknak a nagyon nagy része már nincs olyan helyzetben, hogy saját magáról jogi értelemben teljes értékű döntést hozzon. Részben azért sem, mert a többszervi elégtelenség egy ponton túl érinti a beteg agyát, tudatát is, tehát már nem fogadható el teljes értékűnek az ő nyilatkozata. Ez nem csak a betegsége miatt van így, hanem jogi szempontból az általunk adott gyógyszerek miatt sem teljes értékű az, amit ő mond, vagy gondol. Olyan kábító fájdalomcsillapítókat, olyan nyugtatókat, altatókat alkalmazunk, amelyek mellett ő már nem lehet teljes értékű birtokában az önrendelkezésének. Tehát ebből a szempontból az intenzív osztályon nem beszélhetünk beleegyezett eutanáziáról és csak nagyon ritka esetekben mondhatjuk azt, hogy a beteg még képes teljes értékű önrendelkezésre. Amiről viszont abszolút beszélhetünk, azok az életvégi döntések, amelyeket így az orvos hoz meg, és ezekbe bevonható az ápolószemélyzet, abszolút bevonható és bevonandó a család, ha van. És természetesen amennyire lehet, figyelembe kell venni a beteg saját akaratát is, főleg, ha azt korábban kinyilvánította.

B.J.: Miért, önnek van fogalma arról, hogy ő mit nyilvánított ki korábban?

S.T.: Az esetek többségében nincs, de mondjuk, én egy baleseti kórházban dolgozom, ahová nagyon hirtelen kerülnek emberek. Tehát nem egy krónikus, lassan haladó betegség bizonyos stádiumában kerülnek hozzám, hanem akkor, amikor elütötte őket egy autó és erre nem szokás Magyarországon felkészülni. Ideális esetben persze lehetne életvégi döntéseket hozni korábban is.

B.J.: Azt gondolná az ember, hogy ma már van egy olyan EESZT rendszer, ahol fent lehetne az, hogy ő hozott-e valamilyen életvégi döntést. Csak az illető nevét és TAJ számát kellene tudni és azt megtalálnánk.

S.T.: Persze ilyen döntésről tudhatna a család is, behozhatná az erről szóló dokumentumokat. Odajöhet valaki, akit ő szintén közjegyző előtt, két tanú jelenlétében, szükség esetén háromfős orvosi bizottsággal igazolva megbízott a döntéshozatallal: „Ha én olyan helyzetbe kerülök, akkor …”

B.J.: Magyarországon ez a folyamat olyan bonyolult, hogy az ombudsmani hivatal munkatársa a MOK életvégi döntésekről szóló fórumán elmondta: ő még nem is látott minden szempontból érvényes dokumentumot. Amely egyébként csak arról szólhatna, hogy az életet meghosszabbító kezelésekre nem tart igényt.

S.T.: Így van. Ezzel együtt vannak olyan társadalmi szervezetek, alapítványok, mint mondjuk az Életvégi Tervezés Alapítvány, amelyek próbálnak ez ügyben érzékenyíteni, szeretnék az embereket felkészíteni arra, hogy előbb utóbb mindenki meghal és az erről való gondolkodás nem kéne, hogy társadalmi tabu legyen. Jelentős probléma Magyarországon az általános társadalmi hozzáállás, ami a halált mint tabutémát kezeli. A nagymama szeretné leültetni a gyerekeket, hogy elmesélje, hogy mit is szeretne ő. Hogyan is legyen, ha ő majd nem lesz. Mi legyen Burkus kutyával, mi legyen a lakással, mi legyen, a nem tudom mivel, és akkor mindenki sikítva menekül, hogy “nagymama ne is mondjon ilyet, maga örökké fog élni”. Miközben mindenki tudja, hogy nem fog. Ő is, viszont így nem tudja elmondani, hogy mit szeretne. És nem gondolkodunk arról, hogy mi legyen a digitális hagyatékunkkal, a szerteszét hagyott könyveinkkel, a félbehagyott munkáinkkal. Holott erről mind lehetne gondoskodni.

B.J.: Nagyon fájdalmas tud lenni, amikor az embernek régen halott barátai jönnek szembe a Facebookon, mondjuk születésnapkor.

S.T.: Igen, erről is beszélünk. Én az Életvégi Tervezés Alapítványt személyes ismeretség alapján is kifejezetten nagyra tartom. Most tudtommal betagozódtak a hospice-hoz és próbálnak ily módon társadalmilag érzékenyíteni. Mindez azért is érdekes kérdés, mert amikor emberekkel az eutanáziáról, életvégi döntésekről kezdünk beszélgetni, nagyon sokan azonnal azt kérdezik, hogy milyen alapon dönti el azt el egy orvos, hogy ki haljon meg és ki nem?

B.J.: Pedig az eutanázia éppen arról szól, hogy ne az orvos döntsön.

S.T.: Én kicsit még egyszerűbben fogalmazok erről. Ez olyan döntés, amit nem mi hozunk meg, erre egy nagyon egyszerű szabály vonatkozik: mindenki meghal. Nem arról beszélgetünk, hogy ki haljon meg és ki nem, hanem arról az ennél jóval szűkebbre szabott kérdésről, hogy egyes emberek hogyan haljanak meg. És olykor még ennél is szűkebben: hogy valamennyire beleszólunk abba is, hogy mikor. Arról, hogy ki haljon meg és ki nem, egy ősibb szabály gondoskodik: minden, ami él, meghal, előbb, vagy utóbb.

B.J.: Értem, de a drámairodalomból ismert a kérdés: mégis kinek az élete? Tehát, aligha a legjobb megoldás, hogy az életem végéről egy szakértői döntés szóljon, ráadásul egy teljesen idegen ember szakértői döntése. Különösen egy olyan társadalomban, amely helyesen vagy sem, de a személyes szabadság paradigmájára épül. Ha szabadnak születtem, akkor ne egy szakmai közösség döntsön az életemről.

S.T.: Én a jelen pillanatban egyetlen olyan alternatívát ismerek, amiben egyszemélyi döntést hozhatok a halálomról, de ehhez nekem aktívan tennem kell azért, hogy most haljak meg. És ezt öngyilkosságnak hívják. Ez egy lehetséges opció, de az összes többi esetben valami módon lesz valamilyen társadalmi jelentősége az én halálomnak, abban többen fognak részt venni, lesz jogi vonatkozása, lesz esetleg vallási vonatkozása, papot, rabbit hívnak hozzám és lesz orvosi vonatkozása, ha beszállítanak egy kórházba, vagy kihívnak mentőt, ügyeletet, bárkit.

B.J.: Persze legyen pap, rabbi, orvos és jogász, vonuljon fel számos hivatásrend is a halálos ágyunknál, de Karsai Dániel pontosan azért küzd, hogy az időpontot saját szenvedéséből és saját testének működése – vagy nem működése – alapján ő maga határozhassa meg. Egyébként sok vita van arról, hogy az orvosok hippokratészi esküjébe egyáltalán belefér-e a halába segítés. Vannak, akik azt vallják, hogy a kegyelem egy másik szakma része, talán egy másik hivatás. Oda lehet érkezni az orvostudomány vagy a pszichológia felől, valószínűleg fontos, hogy honnan, de ha a halálba segítést elfogadná a jogrendszer, akkor ez már nem a gyógyítás része volna, tehát nem biztos, hogy a gyógyítóktól kellene elvárni, hogy vállalják azt a feladatot.

S.T.: Morálisan biztosan nem, de ugyanakkor ha valakit megbízhatnánk azzal, hogy a halálunkat elősegítse, nagyon praktikus volna, ha az illetőnek lenne alapos egészségügyi tudása. Nagyon csúnyán is meg lehet ölni valakit, ha az ember nem jól kezd hozzá, már elnézést kérek a profán fogalmazásért.

B.J.: Az asszisztált öngyilkosságnak Svájcban már kialakult a kulturált módszertana, amelyet elfogadott az egyébként érzékeny és szigorú svájci társadalom.

S.T.: Ez így van, de Karsai Dániel esete azért nagyon sajátos, és nagyon ritka, mert ő a beszélgetésünk idején már csak az állával lenne képes arra, hogy megnyomjon egy gombot, ami az élete kioltásához vezetne, de a keze már nem mozog. Lehet, hogy hamarosan bármilyen döntését csak a szemének intésével tudja majd jelezni. Minden tiszteletem és részvétem az övé. Ez azért jelent sajátos helyzetet, mert a svájci példa az asszisztált öngyilkosságnak arra a módjára vonatkozik, amikor valaki összekészít egy halálos koktélt, beköti a beteg vénájába, de nem ő teszi meg az utolsó aktust. A betegnek kell megnyomnia egy gombot. Őt pontosan felvilágosították, hogy ha ezt megnyomja, elkezdődik egy olyan infúzió beadása, ami őt megöli, a másvilágra segíti. Karsai Dániel pedig részben azért küzd, hogy abban az esetben, hogyha ő erre nem képes már, de még ki tudja nyilvánítani valami módon az akaratát, akkor ezt a gombot is jogszerűen megnyomhassa helyette valaki más. És ezért az illetőt Magyarországon ne ítéljék el. Ne legyen arra rászorulva, hogy mondjuk, a köztársasági elnök kegyelmezzen meg neki. Ez legyen jogszerűen járó lehetőség, ezért ne kelljen külföldre menni. Itthon egyébként még az a nagyon sajátos jogi helyzet létezik, hogyha őt valaki külföldre segíti, ahol ez megtörténhet, akkor elvben ezt a segítőt is perbe lehetne fogni.

B.J.: Karsai Dániel ügye azért is nagyon fontos, mert ledöntött egy tabut vagy legalább is felnyitotta a hallgatás zsilipjeit. Mert miközben az egészségügy számos kérdéséről szenvedélyes viták folynak, addig arról alig beszélünk, hogyan adatik meghalnunk itthon, Magyarországon egy súlyos egészségügyi válság körülményei között, amikor valószínűleg a meghalás ügyei sincsenek ízlésesebben és jobban szabályozva, mint a gyógyításé. Lehetne sorolni, hogy milyen szakmák osztályai zárnak be az országban. Éppen a haldoklókkal fognak nagyobb figyelemmel foglalkozni? Aligha.

S.T.: Igen, igaza van, ugyanakkor itt is azt lehet mondani, mint a magyar egészségügy egészére, hogy nagyon jelentős helyi különbségek vannak. Amennyire egyáltalán lehet szépen meghalni, úgy előfordulhat az is, hogy Magyarországon ez valakinek igenis megadatik, méltó körülmények között, a modern társadalmi elvek szerint. És az is előfordulhat, hogy erre rettenetes módon kerül sor. Nincs elég jól szabályozva és kialakítva ez a rendszer. Tehát nagyon fontos a Karsai Dániel által indított párbeszéd, mert jó arra, hogy egy taburól elkezdjünk beszélgetni. Ám ez nem csak magyarországi sajátosság. A modern társadalmakban az, hogy valaki meghal, olyasmi lett, amit el kell rejteni a világ elől, legalább egy paraván mögé be kell tolni. A haldoklót lehetőleg az utolsó pillanatban is kihívott mentővel szállítassuk el a kórházba, ne itthon az ágyában haljon meg, merthogy ez mekkora szörnyűség. Sajátos. Ez korábban úgy működött, hogy az emberek láttak születést, és láttak halált, ez természetes része volt az életnek. Ahogyan látták a háziállataik ellését, születését, halálát, vagy adott esetben ők ölték meg őket, amikor levágtak egy csirkét, egy juhot, egy disznót, egy tehenet. A nagyszülők holttestét a konyhaasztalon ravatalozták fel. Őket a kicsi gyerekek is látták, és ez része volt az élet körforgásának. Most egész nemzedékek nőnek fel anélkül, hogy halottat láttak volna. A nők megszülik gyermekeiket és bár egyre több helyen már az apák is jelen lehetnek ilyenkor, de még mindig nem típusos eset, hogy valaki nézze, lássa a születés aktusát, ami évezredeken át magától értetődő volt. Ahogy a halálé is.

B.J.: Van itt egy megkerülhetetlen kérdés, amit általában mégis megkerülünk. A vallások többsége azt állítja, hogy a szenvedés nemesít. A haldokló szempontjából ennél cinikusabb, és ócskább hazugság aligha létezik, de ami a környezetet, a családot illeti, valószínűleg, aki látja az élet elejét és élet végét, az kicsit másképpen él.

S.T.: Igen, illetve ez esetben nem is annyira a szenvedésről van szó, hanem annak végiggondolásáról, hogy igen, halandóak vagyunk. És az életünk akár nagyon záros határidőn belül véget érhet. Ez elindíthat bennünk olyan lelki folyamatokat, amivel ezt lezárhatjuk, bölcsességet szerezhetünk és átadhatunk. Ezért fontos dolog beszélgetni olyanokkal, akikről tudjuk, hogy az életük hamarosan véget ér, hogy hallgassuk meg, milyen üzeneteik vannak, mit szeretnének elmondani azoknak, akik itt maradnak. Vegyük észre, hogyan befolyásolja a látásmódjukat, hogy már kifelé tartanak az életből. Alighanem szükségünk van arra a bölcsességre, amit egy élet lezárása adhat. Amikor még ki lehet békülni emberekkel, meg lehet békülni dolgokkal. Gondoskodni lehet a dolgainkról. El lehet ajándékozni még azt, amire nincs szükségünk és úgy gondoljuk, hogy tudjuk, kinek lenne rá szüksége, mi kinek szánjuk. Ezek a lezárások lehetnek fontosak. És ezek is kimaradnak, ha az ember az utolsó pillanatig tagad.

B.J.: Édesanyám például az összes holmiját, ami ért valamit, elosztogatta, mielőtt kilencven évesen meghalt. Nyolcvanöt éves korától elkezdett szinte mindent elosztogatni a könyvektől kezdve a szebb dísztárgyakig, a nippekig, az ékszerekig. Egy szinte üres lakást hagyott maga után. Nagyon furcsa és nagyon szép volt tulajdonképpen.

S.T.: Talán éppen valami ilyesmire utalt a régiek mondása, nem önmagában a szenvedésre. Maga a szenvedés inkább debilizál egy ponton túl. Visszataszít a gyermekkorba. Ahhoz el kell jutni egy nagyon emelkedett és spirituális lépcsőfokra, hogy az ember úgy tudjon a saját szenvedésére gondolni, hogy az engem előrevisz egy úton. A szenvedés azonban legtöbbször egy ponton túl csak egyszerűen szenvedés. De addig esetleg ráébreszthet bennünket igazságokra.

B.J.: Mit gondol, egy morális társadalomnak tényleg meg kell-e várnia a pontot, ahol a szenvedés már megfosztja az embert a méltóságától? Azon a ponton túl is kell engednie a haldoklást, ami már méltatlan?

S.T.: A kérdést ugye az teszi nehézzé, hogy sokszor nem tudjuk pontosan, hogy mi az, ami még visszafordítható. Ha ez teljesen egyértelmű, akkor a haldoklást nincs értelme elnyújtani. Ám ameddig adható valakinek minőségi életidő, addig azt meg kell adnunk, különösen, ha erre az illető igényt tart.

Popper Péternél olvastam arról, hogy Jonathan Swift Gulliverjének még számos utazása volt azokon kívül, amit az óriások és a törpék között tett, és amelyek az idők folyamán gyerekkönyvekké lényegültek át. Járt például az okos lovak között és más szélsőségesen racionális társadalmakban. Ezek a könyvei kevésbé lettek ismertek. Az egyik ilyen utazás során Gulliver kórházról és a betegségekről beszélget egy nagyon racionális valakivel, aki elmeséli neki: abban a társadalomban, ha valaki megbetegszik és gyógyításra szorul, őt a kórházba lépése pillanatában elaltatják. Álmában végigviszik a kivizsgáláson és racionális döntést hoznak arról, hogy meggyógyítható-e vagy sem. Ha nem gyógyítható, akkor álmában kap egy gyógyszert, amitől meghal, ha meggyógyítható, akkor szintén álmában végigsegítik ezen a folyamaton, a végén felébresztik, és abban a pillanatban gyakorlatilag kigyalogolhat a kórház ajtaján. Gulliver ettől teljesen kiakad ebben a példában: hogyan lehetséges úgy bemenni egy kórházba, hogy tudja, ott elaltatják, de fogalma sincs arról, hogy valaha fel fog e még ébredni. A másik ugyanígy értetlenül néz rá, miután Gulliver elmagyarázta, hogy néz ez ki a mi társadalmunkban. Hogyan lehet úgy bemenni egy kórházba, hogy az ember ott a betegséggel járó összes szenvedést megkapja, az összes terápiával járó injekciót, szúrást, köpölyözést, minden mást végigél - és a végén vagy túléli, vagy nem. Az ember tényleg elgondolkozik, hogy tulajdonképpen melyik a jobb.

B.J.: Az eutanázia esetek egy része úgy vált ismertté, hogy vagy sokat írtak róla vagy filmre is vették, és ezeknek a történeteknek mindig fontos része a búcsú. Tehát szinte már utolsó vacsora a búcsúzónak, aki tudatosan dönt amellett, hogy ő nem akarja folytatni az életet. A mi társadalmunkban ennek a búcsúnak sincs meg a hagyománya, gyakran a lehetősége sem.

S.T.: Ez igaz.

B.J.: Pedig a búcsú a haldokló számára is jelentene valamiféle megtisztulást, katarzist, ahogy a görög drámákban volt annak idején, de talán a túlélőknek még inkább.

S.T.: Azért azt, hogy ez teljesen hiányozna, nem írom alá. Egyre inkább az a törekvés, akár még az intenzív osztályokon is, hogy ha látszik, hogy valaki az élete végéhez közelít, akkor a hozzátartozókkal együtt hozzuk meg a fontos döntéseket, például arról, hogy a kezelésétől visszavonulunk és a továbbiakban már csak a komfortterápiát biztosítjuk. Amikor pedig tényleg úgy tűnik, hogy az utolsó órákba léptünk, akkor értesíteni szoktuk a családot, hogy ha van bárki, aki úgy gondolja, hogy még életében szeretne tőle elbúcsúzni, annak most van itt az ideje. Az, hogy az illető maga tevőlegesen és tudatánál mennyire tud még ebben részt venni, vagy mennyire nem, az nagyon nagy részben a betegségének a függvénye. De törekszünk arra, hogy megadjuk a családnak azt a lehetőséget, hogy ők elköszönhessenek.

B.J.: Ma már a magyar hoszpice-okban is létezik az a lehetőség, hogy valakit elaltassanak, olyan alvásba, amiből vissza is lehet hozni, például amikor látogatója van. És az is lehetőség, hogy ilyen módon tényleg ne élje meg saját halálát. Ez a döntés valószínűleg a haldokló szenvedését megkönnyíti és megszabadítja az egészségügyi személyzetet attól a morális döntéstől, ami visszavonhatatlan. Hiszen ez visszavonható. Nem tudom, persze, legális-e, hogy valaki ezt válassza.

S.T.: Legalábbis nem illegális, tehát létezik ez a terminális szedálás nevű eljárás, ami elfogadott. Korábban ugye volt szó a fájdalom csillapításáról. A morfinnak nem csak fájdalomcsillapító hatása van, amiért megrövidíti az életet, az inkább a légzést gátló hatása, tehát, hogy csökken a légzési késztetés. Az ember ritkábban, eleinte mélyebben, de egyre kevesebbszer vesz levegőt, ha a morfin dózisát növelik. De emellett csökkenti a légszomjat és van egy nyugtató, szedatív hatása, nem véletlenül használták kábítószerként, vagy rekreációs drogként is a múlt századelőn. Ráadásul nem is váltak feltétlenül morfinistává, tegyük hozzá csendesen. Volt, aki igen, volt, aki nem.

B.J.: Ha egyetlen döntést javasolhatna annak érdekében, hogy több irgalom legyen a társadalmi gyakorlatunkban, hogy Magyarországon könnyebb legyen meghalni, ha mindenképpen eljött a végóra, akkor mi lenne az? Az eutanázia engedélyezése?

S.T.: Az eutanázia nagyon szűk terület az életvégi döntésekhez képest, de ezt is alaposan végig kellene gondolnunk. Karsai Dániel nagyon nagy szolgálatot tesz mindnyájunknak, mert végre elkezdtünk arról beszélni, ami mindnyájunkat vár az út végén. Az orrunk alá dörgöli, hogy igen, ez fontos téma. Én szívem szerint megadnám neki azt a lehetőséget, amit kér, és nem elsősorban azért, mert akkor az utolsó másodperceket, vagy az utolsó órákat így vagy úgy tölti. Meglátjuk, azok hogyan alakulnak majd. Ennél meghatározóbbak azok a hónapok, melyeket ő abban a tudatban tölthet, hogy bármikor kiszállhat. Ez a fontosabb része számomra. Hogy ő és a hozzá hasonló betegek azzal a tudattal élhessék le az életük hátralévő szakaszát, hogy annak lehet akkor vége, amikor ők szeretnék. Nem kell, hogy az feltétlenül mértéktelen szenvedéssel, fuldoklással érjen véget. Nem kell tovább trappolnia, megállíthatja a földet és kiszállhat, hogy különböző életvéggel kapcsolatos mondásokat és könyveket idézzünk.

Ez azért fontos számukra, mert ők már tudják, hogy az élet legvége a legritkább esetben olyan, mint a hollywoodi filmekben. Hogy ott üldögél a család a haldokló beteg körül, az illető fekszik kisimult arccal és a monitoron az látszik, hogy az utolsó pillanatig 70-es a szívritmusa, minden egyes EKG görbe tökéletes, majd egyszercsak egy egyenletes csík és az addigi „pity-pity-pity” helyett, „üüüüüüüüü” lesz és ennyi. Nem ez történik. Nem így néz ki. Általában nem egy pillanatszerű esemény, amikor valakinek még egy utolsót dobban a szíve, az addigi tökéletes ritmusban, és többet nem. Ehelyett szétcsúszik az EKG, nem egy utolsó mély sóhaj,egy utolsó lélegzet következik, hanem gaspoló légzés, egy elnyújtottabb folyamat.

B.J.: Milyen légzés? Hörgés?

S.T.: Gaspolónak mondják, ez egy nagyon sajátos, tényleg az élet a legvégére jellemző légzésminta. Hirtelen megindított, már messze nem rendszeres légzésekkel. Időről, időre kimarad, majd újra kezdődik, ha hagyjuk ezt a folyamatot a maga módján végigmenni.

B.J.: És ez mennyi ideig tart?

S.T.: Esetenként változó, a percektől az órákig.

B.J.: És ilyenkor dönt ennek a megrövidítéséről, amikor látja, hogy mi történik?

S.T.: Igen, megtehetem. Nem szoktuk végignézni. Abba, hogy valakinek a szíve hogyan áll meg, nem fogok belenyúlni, nem fogom megállítani a szívét. Ám, ha azt látjuk rajta, bármilyen módon, hogy szenved, akkor közbelépünk. Ilyenkor nem az élet befejezése a cél, azt szeretnénk elérni, hogy a beteg szenvedését csillapítsuk.

Ha én dönthetnék arról, hogy Magyarországon mit változtassunk meg, hogy halálunkig megőrizhessük a méltóságunkat, az nem az eutanáziáról szólna. A hospice osztályokon többféle módja van annak, hogy valaki relatíve szépen, békésen, akár családja körében búcsúzzon el az élettől: akár egyágyas szobában, úgy, hogy fogják a kezét. Ám hospice kevés van Magyarországon, és az otthoni hospice szakápolási szolgálatok is egyre nehezebb helyzetbe kerülnek, összességében tehát nagyon nehéz ehhez az ápolási formához eljutni. Értve ezen azt is, hogy részben a halál tabu miatt, részben azért, mert létezik a defenzív medicina: sokszor a halálba kezelünk betegeket.

B.J.: Halálba kezelik?

S.T.: Igen. Beszéljünk az onkológiáról, mert a rák az egyik legelterjedtebb potenciálisan halálos betegség. Ugyanakkor az orvostudomány fejlődésével, időben megtalálva egyre több esetben gyógyítható. A jelenlegi magyar egészségügyben azonban súlyos gond, hogy sokszor nagyon nehezen jutunk el a diagnózisig és a kezelésig. Nincsenek meg a megfelelő betegutak ahhoz, ha én egy jellemző panasszal, mondjuk a hónom alatt egy növekvő csomóval megjelenek, az megszólaltasson egy vészcsengőt, kigyúljanak a piros lámpák és olyankor engem végigküldjenek egy gyorsító sávon. Képalkotó diagnosztika, labor, biopsia, szövettan egy-két héten belül összeálló onko-team, ami után elkezdődik a kezelésem és így legjobbak az esélyeim arra, hogy meggyógyuljak. Ehelyett számos elcsúszási lehetőség van ebben, amikor, heteket, hónapokat kell várnom a következő képalkotó vizsgálatra, amikor már volt egy ultrahangom, de nem jutok be a CT-be, utána nem jutok be az MRI-be, ha az kellene. Azután a szövettani mintám esetleg ugyan eljutott a sebészetről a patológiára, de a patológus előtt egy kétezer metszetből álló halom van, amin végig kell dolgoznia magát. Ha igyekszik, akkor is hetekig tart, amíg eljut az enyémig. Így akár hosszú idő is eltelhet addig, amíg diagnózishoz jutok. Közben pedig lehet, hogy a betegségem előrehalad és emiatt fogok meghalni.

Amikor viszont elkezdenek kezelni, akkor nem enged ki többé a kezei közül az onkológiai apokalipszis. Ott aztán megkapok mindent, a sugártól a kemoterápián keresztül a műtétig, a végső pontig és azon is túl. Ha a gyógymód hat, az persze remek, de amikor nem, akkor nagyon nehezen és lassan mondják ki azt, hogy a folyamat igazából már nem visszafordítható. Pedig lehet, hogy én jobban járnék azzal, ha a következő, igen megterhelő és rosszullétekkel járó sugár- és kemoterápiás kezelés helyett kirándulni mennék, meglátogatnám azokat a városokat, amiket még szerettem volna látni. Ráadásul néha még az sem biztos, hogy nem a kemoterápiás kezelés öl meg gyorsabban. Mindenesetre létező választásnak kellene lennie, hogy az esélyek ismeretében a nehéz és esetemben már nagy valószínűséggel hatástalan kezelések helyett inkább jobb életminőséggel éljem végig a megmaradt heteket, hónapokat. Végigjárjam a magam bakancslistáját. Tiszta tudattal elbúcsúzzak mindazoktól, akiktől még szeretnék, és utána azt mondhassam: hogy köszönöm, befejeztem. És mondjuk, mindezzel párhuzamosan még megajánlhatnának nekem egy hospice lehetőséget, ami még nem feltétlenül a beköltözés, csak az, hogy konzultálhatok egy orvossal, aki felépíti nekem a megfelelő fájdalomcsillapítást, tüneti kezelést, ami mellett, ameddig csak tudok, elfunkcionálok és a legvégén még segítenek, amennyit tudnak.

Ha ez a lehetőség adott lenne, ha ezek a döntések könnyebben megszületnének, az szerintem nagyobb segítséget jelentene a magyar társadalomnak ezekben az életvégi helyzetekben. Itt számomra az egyik legrettegettebb kép, legrosszabb forgatókönyv akkor állhat elő, ha valaki egy végstádiumú betegséggel, akut rosszullét miatt bekerül egy túlterhelt sürgősségire. Ez egy közelmúltbeli magyar példa, nem mondjuk típusosnak, de sajnos simán előfordul. Valaki egy ilyen gonosz betegséggel bekerül a sürgősségi osztályra, azzal, hogy vért hány, és ott sorra kerül, kivizsgálják, és azt mondja az intenzíves orvos, akinek referálnak az esetről, hogy ez egy előrehaladott, végstádiumú rákbetegség. Nem tudunk vele mit tenni, nem tudjuk érdemben meghosszabbítani az életét, az intenzív osztály nem kívánja felvenni. Ami rendben van. Ilyenkor az lenne a dolog jó és normális menete, ha erre az esetre egy másik protokoll vonatkozna, ha ez alapján a beteg egy olyan pályára kerülne, amelyen megkapja a fájdalomcsillapítást, a komfortterápiát, és a lehetőségekhez képest megpróbálják a méltóságát biztosítva elrendezni a hátra lévő óráit, napjait. Ehelyett, ha az intenzív visszautasította, a sürgősségin, ahol mindenkinek van éppen elég dolga, ezt a beteget jó eséllyel félretolják egy távoli sarokba, esetleg rábízzák a legfiatalabbra és legtapasztalatlanabbra, aki nem mer neki érdemben gyógyszereket adni, nehogy ő ölje meg. Minthogy amúgy is kevés az orvos, kevés az ápoló, erre az emberre már kevés figyelem jut, hiszen neki érdemben már nem tudnak segíteni. Ilyen esetekben nagyon méltatlan körülmények között is meghalnak emberek. Mert ugyanúgy, mint egy triázsnál, ha nekem egy baleseti helyszínen el kell döntenem, hogy kivel foglalkozom, akkor nem a haldoklót látom el, hanem azt, akit meg tudok menteni. De ha lenne kapacitásunk, ha elegen lennénk, akkor valakinek megfelelően foglalkoznia kellene a haldoklóval is.

B.J.: Csak éppen most nincs kapacitásuk, és nincs mindig elég orvos, ápoló, tehát nem foglalkoznak megfelelően a haldoklókkal.

S.T.: Ez így van. A történet másik fele, hogy a legtöbbet a méltó halálért is akkor tehetünk, ha eleget tesztünk az élőkért. Hogyan lehetne a legtöbb életet megmenteni? Úgy, hogy nem betegszünk meg. A prevenció lenne a legfontosabb. Az oktatás, oltás, a gyerekek tisztességes étkeztetése, ami minőséget és mennyiséget egyaránt jelent. Utána pedig az életmódunkat úgy alakítjuk ki, hogy lehetőleg egészségesek maradjunk, emellett eljárunk azokra a szűrésekre, melyek időben megtalálják a betegségeket, amelyek korai kezelése esetén nem kerülünk olyan pályára, ami szintén nagyon megrövidítheti az életünket. Ezek ráadásul olyan dolgok, amik nem kerülnek nagyon sokba, ezek egyszerű dolgok, de ezekre sem szánunk eleget.

A magyar nem egy egészséges társadalom, tehát haldoklás nélkül is lehet nagyon méltatlan idős korba jutni. Bottal botorkálva, szélsőséges szegénységben. Amikor a gyógyszereket nem tudom kiváltani, és fuldoklom, vizesedem, minden bajom van, mégsem jutok elegendő segítséghez. Először ezeket kellene helyre tenni, de ha eljön a pont, amikor már nincs több esély, akkor meg kellene oldani azt is, hogy a vég – lehetőség szerint – a legméltóságteljesebb legyen. És azt is tisztáznunk kellene, hogy ennek feltétlenül kórházi körülmények között kell-e megtörténnie, vagy esetleg valaki adekvát segítség mellett, akár egy hospice orvos jelenlétében meghalhat otthon, a hozzátartozói körében is. Még valamit szeretnék hozzátenni: a Magyar Orvosi Kamara eddigi két, egymást követő Agora vitájának egyike az abortuszról szólt, a másik pedig az eutanáziáról, az életvégi döntésekről. Én ezeket úgy kötöttem össze és úgy foglaltam össze a saját álláspontomat, hogy az életbe akkor jó megérkezni, ha szeretnek és várnak, és úgy jó távozni, ha szeretnek, de elengednek.

Barát József
újságíró
baratj52@gmail.com

Dr. Svéd Tamás
aneszteziológus, intenzív terápiás szakorvos, pszichoterapeuta
A Magyar Orvosi Kamara főtitkára
sved.tamas@mok.hu

* „Agora - Párbeszéd az életvégi döntésekről”, 2023. november 11.