PhD habil. egyetemi docens, mentálhigiénés szakember, hospice- és gyásztanácsadó
Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Magatartástudományi Intézet
L’Harmattan Kiadó, 2024
150 oldal
Három filozófus, bioetikus, egyetemi oktató három különböző egyetemről – pécsi, debreceni, budapesti – a szerzője az Életvégi döntések című könyvnek. Miért fontos megemlíteni, hogy egyetemi oktatók? Azért, mert nap mint nap feladatuk a leendő orvosoknak közérthetően, figyelem-felkeltően elmagyarázni olyan kérdéseket, amelyek majd a későbbi orvosi gyakorlatuk során nap mint nap felmerülnek. Ilyen fontos kérdések: mit tehetünk az élet végén? Hozhatunk-e döntéseket a betegeinkről vagy van-e lehetőségük nekik dönteni a saját sorsukról? Esetleg közösen hozzunk döntéseket? És egyáltalán: hogy állunk a halállal szemben?
Az életvégi döntések Karsai Dániel küzdelme kapcsán az elmúlt két évben fókuszba kerültek, hiszen lett „arca” a jó halálért való küzdelemnek. Egyre több film, könyv jelenik meg, illetve viták szerveződnek a témában. Ugyanakkor még mindig nagy a tudatlanság, értetlenség, sok a tévhit. Ennek egyik oka a hárítás. Sokan felszínes vagy átpolitizált ismeretek alapján mondanak olyan válaszokat, amelyek erősítik az életvégi- illetve a halál-tabukat.
Ez a könyv tisztáz alapvető definíciókat illetve a hozzájuk tartozó szélesebb körű, a legújabb szakirodalom és kutatócsoportok által prezentált ismereteket is mint az emberi méltóság, a szenvedés, az eutanázia, a hospice, az életmentő és életfenntartó kezelések visszautasítása vagy a terminális szedálás. Mindezek az életvégi döntések fontos lehetőségei. Ugyanakkor olyan tudományos „csemegékre” is rábukkanhatunk a kötetben, amelyek igazi kihívások vagy akár egy Halál Kávéház vitára invitáló felvetései is lehetnek. Összefügg-e a jó élet a jó halállal? A jó halál egyenlő-e a jó haldoklással? Lehet-e értelmet vagy „élményértékeket” találni az élet utolsó időszakában? Létezik-e valóban befolyásmentes, objektív, szabad döntés? A szempontokat mérlegelve például fontos elemként merül fel a beteg társadalmi helyzete: „Sarkosan fogalmazva: egy úgynevezett „elfekvőben” elhelyezett, kiszolgáltatott beteg könnyebben mond le az életéről, mint egy olyan személy, aki képes önmaga számára magas szintű orvosi ellátást, komfortos elhelyezést és megfelelő ápolást biztosítani.” (73-74. o.)
Az egyik legizgalmasabb a recenzens számára az életvégi erények számbavétele, amelynek részletesebb változata a Kharónban* is olvasható a fejezet szerzőjétől. Az erényetika általában az orvosokra, egészségügyi dolgozókra vonatkozik (83.o.), de létezik-e a betegek erénye is? Ez már Polcz Alaine** illetve Mújdricza Ferenc izgalmas írásaiban*** is felmerült: elvárunk-e valamilyen magatartást, és ha igen, akkor mit várunk el az élete végén levő pácienstől. A halál tabutlanításának lehet eleme a beteg példaértékű viselkedése, iránymutató türelme, méltósága és még sok hagyományos erény, amelyről manapság kevés szó esik. Igen, mindez része lehet a modern Ars moriendinek, de tanítani és tanulni kell, mert elszoktunk ezek gyakorlásától… Sajátos „oktatás” a narratív medicina alkalmazása, amikor „beteg, betegségekkel küszködő, életük végével szembesülő emberek számolnak be a sajátos tapasztalataikról, gondolataikról, az értelem keresésében tett erőfeszítéseikről… A betegségnarratívák példaértékű erényeket is bemutatnak, ezeken keresztül válhatnak szerzőik erkölcsi elismerésünk, csodálatunk tárgyává, alakíthatják saját jellemünket.” (93. o.)
Miért függ össze a haldokló beteg erényes búcsúja az életvégi döntésekkel? Ez is egy választás: mit hagyok örökül a körülöttünk levőknek. Az életvégi döntések ugyanis nem csak orvosi, hanem általános emberi kérdések. Mindannyian meghalunk és mindannyian szembekerülünk azzal, hogy akarunk-e dönteni a saját sorsunkról és ha igen, milyen módon búcsúzunk el vagy hagyjuk, hogy akárhogyan történjen meg velünk a vég.
* Nemes L: „Türelemmel viselt hosszú betegség” – Erények az élet végén. Kharón, 2020. 24(2): 30-47.
** Polcz Alaine: A halál iskolája. Megvető Kiadó, 1989.
*** Mújdricza F. A halál „helye” a családban – A haldoklás mint szerep. Lege Artis Medicinae, 28(4-5.):187-196.
Dr. Hegedűs Katalin PhD
habil. egyetemi docens
Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar
Magatartástudományi Intézet
egyetemi okleveles ápoló, hospice szakápoló, tanársegéd
PTE ÁOK Alapellátási Intézet Hospice-Palliatív Tanszék,
PTE KK Onkoterápiás Intézet Klinikai Palliatív Team,
Magyar Hospice-Palliatív Egyesület elnökhelyettes
Oriold és Társai Kiadó, 2025
96 oldal
A „Gyakori kérdések és válaszok a hospice-ról” című kiadvány hiánypótló, mely ismereteket ad át elsősorban az előrehaladott állapotú, végstádiumban élő betegek hozzátartozói számára. Az új kötet a hétköznapokban felmerülő gyakorlati és érzelmi kérdésekre szeretne választ adni úgy, hogy a legsúlyosabb betegeket ápoló hozzátartozók érdemi segítséget meríthessenek belőle.
Az útmutatóként használható kiadvány elsősorban a halál tabuját szeretné megtörni azáltal, hogy nem fél közzétenni a súlyosan beteg emberek kérdéseit, válaszait és a mellettük lévők szorongásait, bizonytalanságát, sokszor megélt tehetetlenségét, érzelmi hullámvasútját. Mindezt azért, hogy méltó módon, nyíltan nézhessenek szembe az érintettek, a velük kapcsolatba kerülő szakemberek, illetve a tágabb környezetük is az életvégi kérdésekkel, azok gyakorlatával, megélésével.
Ahhoz, hogy segíteni lehessen a végstádiumban élő, haldokló embereknek, elsősorban arra kell törekedni, hogy megértsük és átérezzük azt, ami az ő testükben és lelkükben zajlik. Ezt segíti a könyv.
A kötet a hospice gyakorlatában felmerült kérdések, tapasztalatok mentén szedi sorra, lépésről-lépésre haladva a hétköznapokban felmerülő problémákat, nehézségeket, félelmeket és megoldási lehetőségeket. A szerkesztésben az áttekinthetőség és a praktikum dominál – minden fejezet esettanulmánnyal kezdődik, mely az ott tárgyalt problémát teszi kézzelfoghatóvá.
A tematika az általános szervezési kérdésekkel indul. Érhetővé teszi a hospice-hoz kapcsolódó fogalmakat, kifejezéseket és az ellátási lánc folyamatát. A fizikai állapottal, testtel kapcsolatos fejezet a tünetekről, kezelési lehetőségekről ad rövid és áttekinthető, laikus számára érthető összefoglalást, konkrét gyakorlati segítséget adva az egyes helyzetekhez, mint pl.: étvágytalanság, gyengülés, rosszullétek, fájdalomcsillapítás -, egészen a halál beálltának időszakáig. A harmadik fejezet a pszichoszociális kérdésekben segít, az ellátás során felmerülő érzelmi nehézségeket, kihívásokat nevezi meg és segít kezelni azokat. A spiritualitással a negyedik fejezet foglalkozik. A hitbeli erőforrások feltárásában segítenek a leírt egzisztenciális kérdésekben, amelyek az élet lezárásának feldolgozását támogatják
A kötet egyik fő célja a halállal kapcsolatos tévhitek megtörése, a tévedések és misztikus félelmek tisztázása a daganatos betegségekkel kapcsolatban. A kiadvány emellett tisztázza a gyakran felmerülő etikai és jogi kérdéseket is, a méltóság, a szenvedés fogalmát, beszél a betegjogokról, végrendeletről és az életfenntartó kezelések visszautasításának lehetőségéről is. A gyásszal, valamint a temetéssel kapcsolatos kérdésekben is számtalan bizonytalanság merülhet fel, ezekben is konkrét támogató információkkal segítenek a szerzők.
Ahogy a szerzők írják, a kiadványnak nem célja a kioktatás, sokkal inkább a praktikus segítségnyújtás és az információ átadása. Minden fejezet önállóan használható, az aktuális igényeknek, élethelyzetnek megfelelően.
A kötet az elfogadást, a megnyugvást, a visszafordíthatatlannal való szembenézést segíti. A komplex élethelyzetre egységes válaszok nem léteznek. Léteznek viszont szakmai információk és gyakorlati tapasztalatok, útmutatók, amelyek megosztása segítheti a legnehezebb élethelyzet elviselhetőbbé tételét, a megértés által a tehetetlenség csökkentését és az életvégi időszak méltóságának megtartását.
Jó szívvel ajánlom a kiadványt!
Lukács Miklós
egyetemi okleveles ápoló, hospice szakápoló, tanársegéd
PTE ÁOK Alapellátási Intézet Hospice-Palliatív Tanszék,
PTE KK Onkoterápiás Intézet Klinikai Palliatív Team,
Magyar Hospice-Palliatív Egyesület elnökhelyettes