POLCZ ALAINE

Gyermek a halál kapujában

Budapest, Pont Kiadó, 2001.
123 oldal, 1380 Ft

Polcz Alaine két évtizeden keresztül foglalkozott súlyosan beteg, haldokló gyermekekkel a SOTE II. számú Gyermekklinikáján akkor, amikor a leukémia többnyire gyors lefolyású, halálos betegségnek számított. A halál - és különösen a gyerekhalál - a 60-as, 70-es években tabukérdés volt Magyarországon. Ma már a leukémia szerencsére nagyon sokszor gyógyítható, de még mindig sok gyermek hal meg daganatos betegség következtében, és a gyermekhalál továbbra is tabukérdés maradt. Ezért változatlanul időszerűek Polcz Alaine tabudöntögető írásai.

A könyv egy haldokló kisfiú, Marci esetének leírását tartalmazza a 70-es évek elejéről, naplószerűen feldolgozva, kitérve a szülőkkel való pszichoterápiás tevékenységre is. Kirajzolódik előttünk az a heroikus erőfeszítés, amelyet a terapeuta (Polcz Alaine) három síkon folytat: egyéni terápiát a gyerekkel, családterápiát a fiú családjával, valamint csoportterápiát a többi beteg gyerekkel és családjaikkal.

A 15 éves, leukémiás Marci utolsó évét kísérhetjük nyomon. A diagnózis közlését a szülőkkel, eltitkolását a gyerek elől, aki persze hamar rájön a betegségére, és a titkolózás miatt még rosszabbnak tartja az állapotát, mint amilyen valójában. Betegtársai halálának eltitkolása is csak tovább erősíti halálfélelmét, szorongásait. A rajzolás válik a menekülés eszközévé és lehetőségévé számára: mindenképpen nyomot szeretne hagyni maga után. Az alkotásban éli ki minden vágyát és szorongását. A haláltudat hirtelen megérleli személyiségét, szinte felnőtté válik. Szerelmes lesz az egyik nővérbe, leendő gyermekeiről és unokáiról beszél. Szenved a kezelések mellékhatásaitól: a kopaszodástól és az elhízástól - ezt még a halál közeledténél is szörnyűbbnek tartja...

A terapeuta végigkíséri ezeket a stádiumokat. Igyekszik oldani a szorongást, halálfélelmet, bátorítja az önkifejezést - még kiállítást is szervez a gyermek rajzaiból, amivel nagy örömet szerez neki. Ugyanilyen fontosnak tartja, hogy a labilis idegzetű anyát és az alkoholista apát végig a gyermek mellé tudja állítani úgy, hogy még azok házasságának széthullását is megakadályozza. Nagyon izgalmas az olvasó számára, hogy Alaine a kétségeit és a - szerinte - nem szerencsés terápiás lépéseit, ezzel kapcsolatos lelkifurdalásait is meg tudja osztani velünk ugyanúgy, mint Marie de Hennezel teszi írásaiban. Így válik igazán hitelessé és tanulságossá a beszámoló, laikusnak és szakembernek egyaránt.

Marci halála után még egy évig folyik a terápia a szülőkkel. A házaspár együtt marad.

Azóta harminc év telt el. Ezalatt Alaine - többek között - megalapította a hospice mozgalmat Magyarországon, majd a gyásszal kezdett foglalkozni. Számtalan könyve, tanulmánya jelent meg ezekben a témakörökben, és iskolát teremtett maga körül. Közben összegez, áttekint, tűnődve figyel. Mi van napjainkban ezen a területen? - kérdezi a könyv utószavában. Nem sok minden történt sem az egészséges, sem a beteg gyermekek területén. Tobzódunk a halálban, az agresszív halál látványában, híreiben, - ez Marci idejében még nem volt. Ugyanakkor a felvilágosítással a halál következményeiről, elviselési módjairól, mások halálának kezelésével, a gyásszal nem törődünk, mindezekről magunk is keveset tudunk, gyermekeinket nem segítjük. Noha előttünk zajlik a haláltabu lebontása, még mindig nem vagyunk felkészülve arra, hogy a gyermekeknek mit mondjunk [...] Úgy vélem, első tennivalónk e téren saját halálfélelmünknek átvilágítása, saját magunk felkészülése a halál elfogadására, mert csak így tudunk a gyermekeinkkel és a felnőttekkel őszintén beszélni, csak így tudunk támaszt nyújtani.

Érdemes megszívlelni e bölcs gondolatokat, és érdemes elolvasni ezt a nagyszerű könyvet.

CSERI PÉTER (szerk.)

Segítségnyújtás a végeken
Haldokló betegek és hozzátartozóik pszichés, szociális és spirituális támogatása

Budapest, Magyar Hospice-Palliatív Egyesület, 2001.
400 oldal
ISBN 963 00 9966 7

A Segítségnyújtás a végeken tanulmánykötet. A huszonöt tanulmány zömét a szerkesztő Cseri Péter fordította angolból, ugyanakkor a neve más magyar szakemberek mellett szerzőként is megjelenik a könyvben. A kötetbe foglalt tanulmányokat a szerző, aki szociális munkásként maga is évek óta dolgozik a hazai hospice mozgalomban, angliai tanulmányútján ismerte meg.

A hospice ma Magyarországon talán már nemcsak egy szűk szakembergárda számára érdekes, hiszen az utolsó másfél évben hihetetlen növekedésnek indult az ellátás ismertsége, mind a rászorulók, mind az egészségügyi szakemberek körében. Ez a kötet - műfajánál fogva - mégis elsősorban a szakembereknek szól.

A tanulmányok gyakorlatilag a hospice ellátással kapcsolatos minden szakterületet és kérdést érintenek, sokukat meglehetős alapossággal. Már a kötet elején található tartalomjegyzékben felsorolt szerzők és címek is rendkívül ígéretes olvasmányokat sejtetnek. A címek alapján azt látjuk, hogy a tanulmányok nagy része kifejezetten a hospice-ban jelentkező szociális kérdésekkel foglalkozik. Ez nem meglepő, hiszen a szerkesztő Cseri Péter maga is szociális munkás. A könyvet elolvasva azonban megállapíthatjuk, hogy mindez mégsem jelenti azt, hogy a könyv csak a szociális terület szakemberei számára lehet hasznos. Igaz ez egyrészt azért, mert e szaklap oldalain felesleges hangsúlyozni, hogy a hospice ereje a különböző területről érkező szakemberek közös munkáján, az általuk képviselt szemlélet és tudásukkal hozott lehetőségek együttes alkalmazásán alapul. Annak ismeretében pedig, hogy angolszász területen szinte teljességgel a szociális munkás végzi a pszichés támogatást is, a tanulmányok címei alapján vártnál jóval magasabb arányban jelenik meg a könyvben a pszichológia is. Vagy ha elolvassuk az írásokat, akkor átfogó képet kapunk a hospice-t illető kérdésekről, így nem túlzás azt állítani, hogy a tanulmányok révén minden szakterület képviselteti magát.

A kötet szemlélteti a halállal kapcsolatos attitűd irodalmát, leíró tanulmányoktól kezdve a friss hazai kutatás eredményének közléséig. Olvashatunk a hospice mozgalom múltjáról, jelenéről és jövőjéről egyaránt, a terminális állapotú betegek ellátásában kulcsfontosságú életminőség-koncepcióról, az otthonápolásról. Részletes tanulmány foglalkozik a család helyzetével és szerepével a súlyos állapotú beteg mellett. Az összeállítás több írása érinti a gyászt, elméleti és gyakorlati szinten is, hisz ezek az ismeretek a területen dolgozó szakemberek és laikusok számára kardinálisak, megkerülhetetlenül fontosak. A szociális munka központi szerepet kap a kötetben, de ezek a tanulmányok, részint esetismertetéseik révén gyakorlatilag a hospice ellátás egészét érintik. Találkozunk a hospice team felépítésével és működésével, a segítő foglalkozásúak munkájában jelentkező stresszel, halállal kapcsolatos attitűdjükkel. Külön írás szól a lelkészi munkáról.

Ugyan a közölt anyagok között vannak egészen régiek is, a tanulmányok összessége mégis jelez valamit arról, milyen helyzetben van napjainkban a nemzetközi hospice mozgalom. Számomra külön öröm, hogy nem csupán a betegellátás aspektusairól esik szó a kötetben, hanem a hospice menedzsmentjével kapcsolatos, a civil szféra erősödésével Magyarországon is egyre nagyobb súlyt kapó kérdésekről is, valamint a minőségbiztosításról, amely a vele kapcsolatban megfogalmazódó igény alapján szorosan összefügg a hospice jövőjével. Ez pedig a nemzetközi szerzőgárda és a hazai vezető szakemberek véleménye szerint is a hospice szellemű ellátás finanszírozási kérdéseinek változásában, a palliatív ellátás központi egészségügybe történő integrálásában ragadható meg.

Kiemelve a huszonötből, hadd említsek meg néhány témát. Carole R. Smith Gyász című tanulmányának érzésem szerint külön érdeme, hogy a területen dolgozók kezébe kifejezetten jó, a gyakorlatba könnyedén átültethető eszközöket ad. A hospice-ban nem képzett gyászterapeutaként vagy gyásztanácsadóként dolgozók sem kerülhetik el a gyászolókkal való kapcsolatot, így a gyászmunka segítésével kapcsolatos ismereteket sem nélkülözhetik. Különösen érzékletesen mutatja be a szociális munkás összetett feladatát Gyukits György és Keresztes Cecília kitűnő esetismertetése. Az eset jól szemlélteti, hogy melyek azok a területek, amelyeknek megoldásában egy jól képzett szociális segítő igazi eredményeket tud elérni, s azok hogyan befolyásolják a beteg és környezete állapotát, helyzetét. Ina Cummings jóvoltából olvashatunk a kötetben az interdiszciplináris team felépítéséről és hatékony működéséről, annak biztosítékaival. Igazi élmény ez a cikk, és be kell látnunk, hogy a téma különösen fontos, éppen az egyre növekvő igények miatt, hiszen a hospice ellátást biztosító hazai rendszerekre az egészségügyi ellátás helyzetét ismerve nagy felelősség hárul, nagyobb, mint az angolszász országokban. A hazai hospice mozgalom tizenegy éve sok olyan változást hozott, amely nem csak mennyiségi, de minőségi fejlődést is kíván. Szükséges, hogy a területen dolgozók felismerjék a csapatmunka jelentőségét, hogy tisztában legyenek a multidiszciplináris teamben rejlő lehetőségekkel, de a gyengeségekkel, veszélyekkel is. Különösen fontos ez akkor, ha tudjuk, hogy kevés hazánkban az olyan szervezet, amely a valódi, klasszikus értelemben vett hospice ellátást valósítja meg, hiszen sok helyütt csak egy-egy hospice tanfolyamot végzett szakember képviseli a szemléletet. A betegek, a családok és az ellátást végzők közös érdeke, hogy az ellátó teamekben jelen legyen minden szakember, s a csoportok igazi team-munkát tudjanak végezni.

Nyilvánvaló, hogy a szerző-szerkesztő válogatása szubjektív, ami semmiképpen nem kritika, a kötet szervező elvét értelmezi csupán. A tanulmányok sorrendje ugyan sugall egy kis következetlenséget, a szerkesztésnek azonban ez nem lényegi hibája. A gyászról szóló tanulmányok például kerülhettek volna egy blokkba. A betegellátást és a team munkáját általánosságban érintő írásokat is érdemes lett volna különválasztva bemutatni. Általánosságban elmondható, hogy Cseri Péter jól válogatta össze mind a betegellátásról, mind a menedzsmentről, team-munkáról, továbblépési lehetőségekről szóló tanulmányokat. Személy szerint kevésbé találtam érdekesnek a szociális munkások képzéséről szóló anyagot, részben az angliai és hazai különbségek miatt. A többinél nehezebb, bár a szakember számára biztosan fontos Carole R. Smith A halállal és a gyásszal kapcsolatos tudás: egy értelmezés című elsőként hozott írása, holott a második írását a kötet egyik leghasznosabb tanulmányának tartom. A válogatás ezeket az észrevételeket leszámítva azonban kiváló, a hazai hospice-ban dolgozók számára is valóban érdekes, informatív írásokat gyűjt egybe. A kötet, műfajából eredendően olvasható, és az írások többsége könnyen befogadható azok számára is, akik csak bizonyos kérdések iránt fogékonyak. A fordítások világosak, helyenként merül csak fel az a kérdés az olvasóban - talán épp e két utóbb említett tanulmány esetében -, hogy vajon az eredeti tanulmány vagy a fordítás stílusa követhető-e kissé nehezen. Érdeme a kötetnek az írások végén közölt eredeti irodalomjegyzék is, amely helyenként kifejezetten alapos. Ez sokak számára jelenthet hasznos segítséget.

Aki a haldokló betegek ellátásának valamelyik aspektusára fogékony, valamilyen formában biztosan használni tudja a könyvet. Talán csak összegzi az eddigi ismereteit, de sokkal valószínűbb, hogy kiegészíti azokat, új kérdéseket, új igényeket fogalmaz meg.

A fentiek alapján elmondható, hogy a könyv alkalmas arra, hogy a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület gondozásában megjelentetett szakmai irányelveket kiegészítve megkönnyítse az újonnan megalakulásukat tervező, elkötelezett csapatok munkáját, de akár azokét is, akik fejlődni szeretnének. Reméljük, sokan vannak ilyenek. A kötet az Egyesületnél is megvásárolható.