1. A tanulmány célja és felépítése

Két nemzetközi hospice-szimpózium¹ előzte meg ezt a felmérést, amelyet 2003 februárja és 2004 augusztusa között végeztünk el a gießeni Justus-Liebig Egyetem Szociológiai Intézete számára. Az volt a célunk, hogy összehasonlítva vizsgáljuk meg 16 európai ország palliatív ellátási rendszerét. Ez a tanulmány Angliára, Ausztriára, Csehországra, Dániára, Észtországra, Franciaországra, Hollandiára, Lengyelországra, Lettországra, Litvániára, Magyarországra, Németországra, Norvégiára, Olaszországra, Szlovákiára, Ukrajnára² vonatkozik.

Kutatásunk az erre vonatkozó tudományos előkészítő munkákra épül: ezek egyrészt nemzetközi kutatási projektek, amelyeket elsősorban David Clark és Michael Wrigtht, Andreas Heller, Stein Husebo és Eberhard Klaschik³ végzett el, másrészt európai szervezetek - munkánkhoz fontos - tevékenységei voltak: itt elsősorban az EAPC-t (European Association for Palliative Care⁴) és az EURAG-ot (European Federation of Older People) neveznénk meg.

A projekt munkálatait három részre bontottuk, melyek a következők:

- Mennyiségi adatok
A 16 európai ország hospice és palliatív ellátási profiljának bemutatása vonatkozik a mennyiségre, nagyságra, regionális felosztásra, népességstruktúrára, egészségügyi rendszerre, törvényi szabályozásra. Ehhez kiértékeltük a rendelkezésünkre álló nemzeti és regionális adatokat, a szervezetektől kapott ideillő információkat, publikációkat, konferenciák dokumentációit.

- Minőségi adatok
Az egyes országokon belüli hospice munka és a palliatív ellátás tartalmi analízise a szponzorációra, a finanszírozásra; a professzionális személyzetre; az önkéntes segítőkre; a képzési és professzionalizálási kérdésekre, menedzsmentre, a koncepcionális szabályozásra, a célcsoportokra, a család és a barátok szerepére, a hospice munka és a palliatív ellátás történelmi fejlődésére vonatkozik.

A sikerekre, eredménytelenségekre, valamint a perspektívákra irányuló kérdések vizsgálatának jelentős alapját azok a minőségileg megszerkesztett interjúk adják, amelyeket a vizsgált országokban kb. 150 szakértővel, szakemberrel és érintettel folytattunk le.

- Összehasonlítás
Az előttünk lévő ország-beszámolók, amelyek egy egységes raszter alapján kerültek megszerkesztésre, képezik az összehasonlítás alapját. A MAXqda2 - a minőségi adatok számítógépes feldolgozására készült - szoftver program segítségével lehetett a szövegeket szisztematikusan értelmezni és értékelni. A 16 ország-beszámoló egy kategóriarendszerben került kódolásra, mely a beszámolók tagolására támaszkodik, elméleti végkövetkeztetések levonásának kidolgozása és vizsgálata céljából.

Az összehasonlíthatóságnak a rendelkezésre álló anyagok határokat szabnak. Ezt a már meglévő vizsgálatok is hangsúlyozzák.⁵ Az ilyen jellegű összehasonlíthatatlanság talán épp egy megőrzendő érték lehet. Azon próbálkozások, amelyek ezen az érzékeny területen szabványosítást és definiálást vezetnének be, megerősíthetik azt a veszélyt, hogy Európa egy minőség-ellenőrzött halál felé halad, ami az utolsó életszakasz uniformizálásával fenyegethet.

A határokat átlépő információcsere iránti érdeklődés nő, és ez a palliatív ellátás struktúrájának javulását eredményezi: az utóbbi években több fontos, a palliatív ellátással kapcsolatos konferenciát szerveztek.⁶ E tanulmány kifejezett szándéka a nemzetközi és interdiszciplináris párbeszéd támogatása és előmozdítása.

Ezen összehasonlító vizsgálatok célja tehát mindenekelőtt egy leltár készítése arról, hogyan fejlődik Európában a palliatív ellátás. A fejlődések összehasonlítása által:

- egyrészt bemutatjuk az Európában kialakuló hasonlóságokat,
- másrészt feldolgoztuk a regionális és nemzeti sajátosságokat.

Palliative Care in Europa. In: Helfen am Ende des Lebens - Hospizarbeit und Palliative Care in Europa [Segítségnyújtás az élet végén - Hospice-munka és palliatív ellátás Európában]. Schriftenreihe der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e. V. Band VII. Wuppertal, Hospiz Verlag, 2004. 20-51.

¹ ERICH H. LOEWY - REIMER GRONEMEYER együttműködve MICHAELA FINKkel, MARCEL GLOBISCH-sal és FELIX SCHUMANnal: A hospice mozgalmak nemzetközi összehasonlítása. Gießen, 2000; ERICH H. LOEWY - REIMER GRONEMEYER együttműködve MICHAELA FINKkel, MARCEL GLOBISCH-sal és FELIX SCHUMANnal: Wohin mit dem Sterbenden? Hospize in Europa-Ansätze zu einem Vergleich. Münster, Hamburg és London, 2002.

² Az Ukrajnáról szóló tanulmányt Yevgeniya Kononenko írta, aki a gießeni Justus-Liebig Egyetem Szociológiai Intézetében dolgozik, és ukrán származású. Átdolgozta: Michaela Fink.

³ Elsősorban a következő tanulmányok összehasonlítása alapján: CICELY SAUNDERS - ROBERT KASTENBAUM (Eds.): Hospice Care on the International Scene. New York, 1997; ULRICH BECKER (Hg.) Sterben und Tod in Europa. Neukirchen-Vluyn, l998; FRIEDEMANN NAUCK - EBERHARD KLASCHIK: The role of health policy in the development and organisation of palliative medicine. Nijmengen, Pallium Report, 1998; HENK TEN HAVE - REIN JANSSENS (Eds.): Palliative Care in Europoe: Concept and Policies. Amsterdam, 2001; HENK TEN HAVE - DAVID CLARK (Eds.) The Ethics of Palliative Care European Perspectives. Buckingam, 2002; DAVID CLARK - MICHAEL WRIGHT: Transitions in End of Life Care: Hospice and related developments in Eastern Europe and Central Asia. Buckingham, 2003; STEIN HUSEBO - EBERHARD KLASCHIK: Palliativmedizin. (3. kiadás) Berlin, 2003; European Commission Community research: Promoting the Development and Integration of Palliative Care Mobile Support Teams in the Hospital. The fifth framework programme 1998-2002. Quality of life and management of living resources. Egyéni tanulmányok kiegészítik ezeket a vizsgálatokat. Pl.: CLAUDE FUSCO-KARMANN - GIANNA TININI: A review of the volunteer movement in EAPC countries. Eutopean Journal of Palliative Care Vol. 8. (NO. 5) 2001. 199-202. Továbbá a Gazdasági- és Szociális Bizottság állásfoglalása a Hospice-segítés, mint példa az európai önkéntes munkavállalásra témakörben Brüsszel, 2002. Márc. 20. (CES 350/2002 (DE) js). Az utolsó napok és órák c., Európa-szerte 50 000 példányban, angol, német, spanyol, norvég és olasz nyelven kiadott brossúra, mely leírja a palliativ ellátás standardjait. (BETTINA SANGATHE HUSEBO - STEIN HUSEBO: Die letzten Tage und Stunden. Oslo, 2001.)

⁴ Az EAPC Task Force on Development of Palliative Care in Europe koordinátora dr. Carlos Centeno.

⁵ Vö. többek között: HENK TEN HAVE - DAVID CLARK (Ed.): The Ethics of Palliative Care: European Perspectives. Buckingam, 2002. 35.

⁶ Eltekintve a rendszeres nemzeti és nemzetközi konferenciáktól (elsősorban EAPC), megemlítenénk: a római Antea Konferenciát (The International Meeting of Hospices, 2003. 11. 06-07.), az EURAG Konfererenciát Brüsszelben (Making Palliative Care a Priority Topic on the European Health Agenda 2004. 01. 23.) a Four Countries Konferenciát Clevelandben, USA (End of Life Care 2004. 07. 16-18.), az IFF Wien és az Osztrák Vörökereszt bécsi workshopját (Palliative care in Old Age - Dignity for the Weakest Old, 2004. 04. 02-04.).

Összefoglalás · A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület felkérése alapján, szakértőként vettem részt másodmagammal 2003-2004-ben a napjainkban is zajló hospice modellprogram minőségirányítási szempontrendszerének elkészítésében. Ennek folytatásaként döntöttem a hospice szervezetek minőségirányítási szempontú helyzetfelmérése mellett. A kutatás célja annak megállapítása volt, hogy milyen arányban rendelkeznek a szervezetek működő belső vagy külső minőségirányítási rendszerrel a hospice tevékenység elkezdésekor. Feltételeztem, hogy a szervezetek jelentős része az indikátorképzés szabályait nem ismeri, továbbá nem, vagy csak részben rendelkeznek írásbeli szabályozókkal, protokollokkal. Vizsgáltam, hogy a működési engedélyeztetési eljárás mennyiben zajlott zökkenőmentesen. Mivel nem minden típusú hospice ellátási forma finanszírozására nyílt meg a lehetőség, kérdés volt az is, hogy a szolgáltatók fontosnak tartják-e valamennyi ellátási forma finanszírozotti körbe történő bevonását, s nem utolsó sorban felmértem az ellátásban dolgozók szakképzettségét és továbbképzéseken történő részvételét is.

Összefoglalás · Az itt következő tanulmányban a haldoklással és a haldoklás teátrumával foglalkozom. A haldoklással egy olyan korban - a barokk korában -, amelyben már évszázadok óta kodifikáltak a meghalás történései, hogy hogyan kell meghalni. Az egyház és természetesen az egyént körülvevő társadalmi közeg elvárásokat támasztott a haldoklóval és a haldoklással szemben. Meghatározták a jó halál fogalmát, viselkedési szabályokat támasztottak a halálra készülővel és az őt körülvevőkkel szemben. Azt is mondhatnánk, hogy a haldokló számára egyfajta mozgásteret jelöltek ki, melynek túllépéséért súlyos árat kellett fizetni: az üdvözülés elvesztését. A haldoklás a temetéshez hasonlóan szervezett, nyilvános, tehát közösségi esemény, előadás volt, amelyet a halál rendezett, és a főszerepet értelemszerűen a haldokló kapta.

A tanulmány fő részének a temetés, a nyilvános keserűség gyászos színháza a témája. A temetés a barokk főúri ceremóniák csúcsát képezi, és ennek kapcsán is ugyanazt a szervezettséget és nyilvánosságot tapasztaljuk, mint a haldoklás esetén. Emellett a barokk főúri temetés hű hordozója a családi összetartozásnak, és egy-egy család reprezentációját is kifejezi. A temetés a kor mentalitásának és világfelfogásának hű tükre, melyben a kor gondolkodásmódja nagymértékben tükröződik. Mindezt Bánffy György (1660-1708), Erdély gubernátorának haldoklása bizonyítja számunkra.