Beszélgetőpartnerem Jacek Luczak professzor, kardiológus, belgyógyász, anaszteziológus, 12 éve hospice-orvos, a poznani Palliatív Klinika igazgatója 1990 óta, a palliatív gondozás országos tanácsadója, a Palliatív és Hospice Gondozás Tanácsának Elnöke.

Szumska Irena: Hogyan látja a palliatív és hospice gondozás helyzetét Kelet- és Közép-Európában? Hiszen e gondozási formának nincsenek túl mély gyökerei, hagyományai.

Jacek Luczak: A hagyományok léteznek - annak ellenére, hogy néha azt gondoljuk, nincsenek ennek a gondozásnak gyökerei itt. A családi, kulturális hagyományok - úgy hiszem - élőbbek, mint a változó nyugat-európai társadalomban vagy Amerikában, ahol a kultúrák sokasága találkozik, ahol az emberek gyakran nem őrzik nemzeti identitásukat, és ami ezzel jár, a halállal, haldoklással kapcsolatos nemzeti hagyományaikat, rítusaikat, mindazt, ami családi hagyományaikban él. Az a rendszer, amiben éltünk, igyekezett ezeket a családi, nemzeti hagyományokat megsemmisíteni, pld. át- és kitelepítésekkel. Sok ember ennek dacára őrizte meg ezeket a hagyományokat. Való igaz, hogy ezeken a területeken nem voltak olyan intézményesített szokások, mint a nyugati országokban, de a hospice szellemiség ott volt a családi hagyományokban, a vallásban.

Sz. I.: Meg tudná-e fogalmazni valamilyen módon a palliatív gondozás lényegét azok számára, akik nem tudják azt, hogy mi az?

J. L.: Talán jobban ismert a szó, a hospice, a vendéglátás. A Krisztus utáni időkben az emberek sokat vándoroltak, zarándokoltak a szent helyekre annak reményében, hogy találkoznak azzal, ami nagy értéket képviselt számukra, ami az életüket szimbolizálta - ezt a zarándoklatot gyakran életük utolsó részében tették meg, gyakran nagyon gyengék voltak, betegek, s bár elérték céljukat, de ez volt az életük utolsó szakasza és mások gondoskodtak róluk, hogy testi és a lelki szenvedéseiket enyhítsék.

A jelenlegi felfogás szerint a hospice gondozás az előrehaladott halállal végződő, és az oki kezelési lehetőségeit kimerített betegségben szenvedők sokoldalú gondozása. A palliatív valamivel későbbi elnevezés. Nagy-Britanniából származik, a pallium szóból, ami köpenyt jelent. Egy olyan nagy, a szenvedésekkel szemben védelmet nyújtó köpenyről van szó, amely nemcsak a fizikai tünetek enyhítését szolgálja, hanem segít a szenvedő embernek megoldani pszichoszociális problémáit is, oldani nagy félelmét, ingerültségét, gyakran haragját - ebben az időben érzelmek sokaságát éli meg az ember.

A másik ember jelenléte nyújtotta támaszon túl a fogalom magában foglalja a törekvést a lelki, spirituális szenvedés csillapítására, amely gyakran a vallással, Istennel kapcsolatos - a nagy bánat, hogy Isten elhagyott, hogy minket választott a szenvedésre. Ennek a gondozásnak az összessége - azzal együtt, hogy a beteg gondozásában részt vevő családtagokról, barátokról, is gondoskodunk, mint a beteg haláláig, mint később a gyász időszakában - ez az, amit palliatív gondozásnak nevezünk és ami a WHO szerint azonos a hospice gondozással. A hospice és palliatív szavakat szinonimaként lehet használni. A különbség nem a gondozás lényegét érinti, hanem abban áll, hogy a hospice-okat általában a független, spontán mozgalmak hozták létre, társadalmi megmozdulások, vallási, vagy karitatív szervezetek mellett, mint Lengyelországban is a 80-as és 90-es években. Azok a központok, házi gondozási teamek pedig, amelyek egészségügyi intézmények között jöttek létre, a palliatív szót használták elnevezésükben.

A szavak csak az írásos formát érintik, és a gyakorlatban ezek a fent említett különbségek is összemosódnak. Poznanban van a Palliatív Klinika, amelynek egyik legfontosabb része a házi gondozási szolgálat. Rendkívül fontos a házi gondozás, az, hogy a beteggel otthon foglalkozzunk, ott, ahol mindennapi élete folyik, ahol a szerettei vannak. Fontos, hogy a beteg embernek, aki gyenge, ne kelljen a rendelőkben, kórházakban keresnie a segítséget. A tudás, a készségek, vagy akár bizonyos berendezések otthonra való áthelyezéséről van szó.

Fontos szerepet játszik a Palliatív Gondozás és Fájdalomkezelési Ambulancia, ahová főleg a családok, családtagok fordulnak segítségért. Az elnevezésben azért szerepel a fájdalom is, mert az emberek általában nem tudják, hogy mit jelent palliatív gondozás, viszont tudják, mit jelent a fájdalomkezelés. Az osztály az a hely is, ahol enyhíteni lehet olyan tüneteket, amelyeket nem lehet csillapítani otthoni körülmények között, ahol biztosítani tudjuk a gondozást, amikor a család már nagyon elfáradt és az a hely, ahol a magányos emberek meghalnak. Ezek a különböző gondozási formák biztosítják a gondozás folyamatosságát.

Jelenleg Poznanban jön létre állami egészségügyi keretek között a hospice, amely szoros kapcsolatba áll klinikánkkal, és már működik a hospice nappali gondozással foglalkozó részlege. Ebből is látható, hogy ezek az elnevezési különbségek elveszítik értelmüket abban az értelemben, hogy az egyiket állami egészségügyi kereteken belül hozzák létre, a másikat az önkéntes mozgalmak, társadalmi megmozdulások.

Érdekes még talán, hogy Lengyelországban léteznek az ún. házi hospice-ok, ahol az emberek önkéntesként, fizetés nélkül dolgoznak. Ott mindenki önkéntes. Az önkéntességnek nyugaton picit más az értelme. Ott az önkéntesek nem egészségügyi végzettségűek, és tevékenységük kiegészíti a magasan kvalifikált nővérek, orvosok, gyógytornászok, pszichológusok, szociális dolgozók munkáját. Általában az önkéntesek számára ez az egyetlen, és számukra nagyon fontos munka, de nem pénzkeresés szempontjából. Az önkénteseknek nincs semmi közük a gondozás medikális oldalához - ez az a valaki, aki leviszi a kutyát, bevásárol, könyvből felolvas, a gyerekekre vigyáz, valamit elintéz, kitakarít. A nyugati önkéntesek egyik vezetője megmutatta nekem azokat a fiókokat, ahol az önkéntesek címeit őrizték. Mindegyik hetente négy órát áll a betegek rendelkezésére. Mutatta: Tessék itt egy ember, aki sokat utazott és szívesen megosztja másokkal az élményeit, ez az asszony a csipkeveréshez ért, itt egy zenetudós, mindegyiknek van valamilyen hobbyja és a beteget meg lehet kérdezni, hogy mi az, ami érdekli, szeretné-e megnézni más gyűjteményét, beszámolót hallgatni más országokról... Így az önkéntes ennek a gondozásnak a kiegészítése, dísze és nem helyettesíti a családot ebben a gondozásban, nem orvos és nem nővér. Lengyelországban viszont sok helyen előfordul, hogy az orvosok és a nővérek önkéntesek. Azt gondoljuk, hogy ez így nincs teljesen rendjén. Bár más nézetek is léteznek erre nézve. Vannak, akik azt hiszik, hogy ha valaki ezt fizetés nélkül, pénz nélkül csinálja, bizonyára jobban is csinálja.

A gondozás fontos formái közé tartoznak az ún. támogató teamek olyan kórházakban, ahol nincs külön palliatív osztály, de vannak olyan emberek is, akik ki vannak képezve a palliatív gondozásra és segítséget tudnak nyújtani azoknak, akiknek erre van szükségük a kórház bármelyik osztályán. Mindez a többi orvos, nővér együttműködésétől függ: hogy fontosnak, szükségesnek tartják-e ezt, kérnek-e tanácsot azoktól a kollégáktól, akiknek nagy tapasztalatuk van a haldoklókkal való munkában. Meg kell jegyeznem, hogy még mindig vannak kommunikációs gátak, némelyik orvos nem akarja, hogy odamenjenek a haldokló problémáihoz értő kollégák, mert attól tart, hogy a beteg megijed. Még mindig félnek, a team elnevezésétől, attól, hogy azok, akik ilyen emberekkel foglalkoznak, a halál előhírnökei. Közben az orvosok és a betegtársak is igyekeznek elkerülni az ilyen embert, gyakran paraván mögé teszik, és ott marad egyedül, magányosan. Az emberek nagyon félnek a haláltól, félnek azonosulni, elfogadni azt, hogy a krónikus beteg szerepéből átmennek egy más szerepbe a búcsúzó emberébe. Senki sem akar a haldokló ember szerepébe kerülni. És ez nem csak a mi kultúránkra jellemző. Emlékszem, amikor az egyik bostoni orvossal beszélgettem, azt mondta, hogy betege nem akar hospice-ba kerülni, fél a hospice-tól. Sokan azt hiszik, hogy a palliatív gondozás az a biztos halált jelenti rövid időn belül.

Sz. I.: És nem így van?

J. L.: Én azt vallom, hogy hospice-ok, a palliatív gondozás az élő embereket szolgálja, hiszen ők élnek. És jobb ellátást lehet számukra biztosítani a hospice-okban, enyhíteni lehet a szenvedéseiket, hiszen meghalnak akkor is, ha nincs részük ebben a gondozásban. Az a fontos, hogy az emberek a felesleges, nagy szenvedések nélkül haljanak meg, ezért azt gondolom, hogy a betegnek viszonylag hamar olyan helyekre kell kerülnie, ahol megfelelő tudás és tapasztalat van ahhoz, hogy velük foglalkozzanak.

Gyakran a beteg nagyon későn kerül ilyen helyekre. Nem ritkán az orvos az utolsó pillanatig alkalmazza az agresszív, intenzív terápiát, amelynek semmi eredménye nincs, csak azért, hogy a család várakozásait kielégítse, hogy fenntartsa a betegben a hamis illúziót, hogy valamit tesznek. Az ilyen kezelés néha ártalmas is lehet, és nagy szenvedésekkel párosulhat, izolálhatja a beteget a családtól. Itt a sokszor már teljesen felesleges infúziókról van szó, néha intenzív kezelésről, ahol különböző vizsgálatokra van szükség, amelyeket kórházban kell elvégezni és a beteget elkülönítjük a családtól, szeretteitől. Ez a fajta tevékenység talán a legnagyobb mértékben olyan emberek esetében történik, akik dolgoztak az egészségügyben. Ha beteg az orvos vagy nővér, gyakran - valamifajta szakmai szolidaritás nevében - még több, intenzív terápiát alkalmaznak, és így még több szenvedésnek teszik ki őket. Emlékszem, amikor a Poznani Orvosi Egyetem egyik híres professzoránál voltam. Gyomorműtéten esett át, stomája volt, nagyon sovány volt, rengeteg infúziót kapott, és állandóan vért vették tőle vizsgálatokra. A fia orvos volt, a lánya laborban dolgozott, ő pedig az orvostudományok professzora volt, ezért az hitték, hogy az a feladatuk, hogy minél hosszabb ideig életben tartsák, minden módszert bevetve és pontosan ez zajlott körülötte. Amikor engem hívtak hozzá, mint utolsó specialistát, aki még nem volt, mert már minden más specialistával konzultáltak, feléje hajoltam és megkérdeztem tőle: Miben segíthetek Önnek professzor úr? Azt válaszolta: Csináljon valamit, hogy abbahagyják már ezt a kínzást. Ezért beszélünk erről a kínzó, felesleges terápiáról, amely általában nem hosszabbítja meg az életet, de sok szenvedést okoz. Azt hiszem, hogy ebben a témában sok dolog van, ami nincs kimondva, nincsenek nyitott, őszinte beszélgetések.

A betegnek jogában kell állnia meghalni az intenzív terápia nélkül, amely diszkomfort érzést okoz, akkor, amikor az ember békében szeretne maradni, felkészülni az elmenetelre családi körben, körülvéve azokkal az emberekkel, akik megértik, szeretik. Azt hiszem, nagy problémák vannak itt, amelyeket a rossz kommunikáció okoz. Hogy a családok nem akarják, hogy a beteg tudjon az állapotáról, hogy nem beszélünk erről, mindig megtaláljuk a póttémákat. Hozzá jön még ez a terápia amellyel gyakran azt akarjuk kifejezni, hogy Nézd, mi mindent megteszünk annak érdekében, hogy kigyógyítsunk, hogy minél hosszabb ideig élj, a Te érdekedben. Mert azt hiszik, ha a beteg transzfúziót, infúziót kap, akkor valamit tettek, a gyógyítás folyik, ha pedig a palliatív gondozást folyna, akkor csak a tünetek enyhítéséről van szó és semmi nem történik a beteg életének meghosszabbítása érdekében.

Ez a nagy meg nem értés problémája. Kötelességünk megtenni mindent, hogy a beteg ne szenvedjen, hogy például annyit egyen, amennyit akar, hogy legyenek még az életében kellemes dolgok, és a páciens állandó biokémiai mutatóinak vizsgálata semmit sem használ.

Sz. I.: Visszatérve a palliatív és hospice gondozásra: Ön szerint Közép- és Kelet-Európában milyen állapotban van jelenleg, mik a legfontosabb feladatok és mik a legnagyobb nehézségek?

J. L.: Az a véleményem, hogy a palliatív gondozás fejlődése nagyon eltérő különböző országokban. Annak oka, hogy Lengyelországban olyan hamar kifejlődött, az volt, hogy létrejött a független, társadalmi erőkön alapuló hospice mozgalom, érzékennyé tette az embereket és segített megértetni, hogy ez fontos, hogy kell és lehet segíteni, megjelent egyfajta minta. Fontos volt még, hogy Poznanban viszonylag hamar kidolgoztuk a konkrét mintát az állami egészségügyön belül, megmutattuk, hogy ez lehetséges. 1992-93 óta kb. 100 palliatív gondozási központ jött létre. Ezen kívül az is fontos, hogy különböző megyék megkapták az anyagi támogatást a központok létrehozásához a felszerelésekre, és egyre több ember volt, aki szeretett volna ezzel foglalkozni, megjelent az ez irányú oktatás. Ám azt hiszem, sok helyen Közép- és Kelet-Európában hiányzott mindez, amit említettem.

Magyarország is példa arra, hogy mindez spontán kezdődött, voltak emberek, akik el kezdtek arról gondolkozni, hogyan lehet enyhíteni a betegnek szenvedésén, hogyan lehet nekik segíteni, megjelent az oktatás - hiszen ha az orvos, nővér nincs megfelelően felkészülve akkor a páciens sokkal többet szenved. Azt hiszem, ezek a változások bizonyos összefüggésben vannak a társadalmi változásokkal, a demokrácia létrehozásával, bizonyos szabadságjogokkal, a történelmi hagyományokkal. Talán azok a nemzetek, ahol sok volt a szenvedés, a felkelés, az egymást segítés erősen jelen van. Néhány helyen fontos volt az egyház szerepe, talán a legjelentősebben ez Lengyelországban mutatkozott meg. Némely országban nem voltak mintái az ilyen fajta gondozásnak - mindez befolyásolta azt, hogy nagyon eltérő tempóban fejlődik ki. A balti országokban, ahol viszonylag később jöttek rá arra, hogy szükség van erre a mozgalomra, ahol az emberek is viszonylag később kapták a szabadságot, a hospice mozgalom gyors tempóban fejlődik ki az utolsó években. Azt gondolom, hogy nem szabad alábecsülni a politikai, geofizikai, kulturális, társadalmi adottságok szerepét a mozgalom fejlődésében. Rendkívül fontosak a törvényi szabályozások, amelyek jogi oldalról alapozzák meg a különböző formájú palliatív gondozás létrehozását, és működését, megfogalmazzák a haldokló beteg jogait. Azt hiszem Magyarországon van jelenleg a legjobb törvényi szabályozás, amely a haldokló beteg jogait illeti.

Egy másik fontos probléma: hogy az országok többségében néha nem érhetők el korszerű fájdalomcsillapítók. Ez a helyzet a gyorsan ható morfiummal, és igazán nem lehet tudni miért, mert olcsó és nagyon jó. Azt hiszem nagyon fontos az, hogy képesek legyünk a kormány képviselőivel tárgyalni erről a témáról. Ha viszont a kormányok állandóan cserélődnek, változnak, nincs kivel tárgyalni. Rendkívül fontos, hogy képesek legyünk érzékennyé tenni az embereket erre a szenvedésre. Ha nem sikerül politikusokat, professzorokat, kórházi igazgatókat fogékonnyá tenni az emberi szenvedésre, közömbösek lesznek, nehéz lesz bármit is megtenni. Mindenki magyarázkodik: Ezek az emberek úgyis nemsokára meghalnak és nekünk nincs pénzünk az élőkre sem. Fontos természetesen az ország pénzügyi helyzete is. Bár példa lehet arra, hogy nem ez a legfontosabb: Fehéroroszország, ahol az életkörülmények nagyon nehezek, az emberek gyakran éheznek és mégis létrejött a gyermek-hospice. Ez arról tanúskodik, hogy az anyagi körülmények nem a legfontosabbak, sokkal fontosabb, hogy egymásra találjanak a hasonló gondolkodású emberek, akiknek közös céljaik vannak, akik tevékenységüket missziónak tekintik.

Sz. I.: Mi a véleménye: azoknak az embereknek, akik ilyen munkát végeznek, különleges személyiség vonásokkal kell rendelkezniük?

J. L.: Azt gondolom, hogy a gondolkodásban nem lehetnek merevek, erre a munkára nem alkalmasak azok, akik kész sémákkal élnek, akikből hiányzik a fantázia. Mert minden szenvedő ember más, minden szenvedés más, igyekezni kell megérteni minden embert. Ha minden embernél ugyanazt a mércét alkalmazzuk, nagy problémáink lesznek abban, hogy megértsünk, mire is van neki szüksége. Ezen kívül azt gondolom, hogy szükséges a szeretet és a nyitottság és a türelem más emberekkel szemben. Türelmetlen ember nem dolgozhat ezen a területen. Mert lehet, hogy a páciens először szeretne az életében valamiről beszélni, és ha látja, hogy az a másik az óráját nézi és siet - elvész a bizalma. Annak, aki ezen a területen dolgozik, fel kell állítania bizonyos fontossági hierarchiát. Mondok egy példát. Feküdt nálunk egy fiú, Slawek, aki sokszor meg akart halni, nagy szenvedései voltak. Megkért engem, hogy ígérjem meg, ott leszek vele a halál pillanatában. Ezt megígértem neki és tudtam, hogy bármi is történjék, ott kell lennem, mert az a legfontosabb. A halál időpontját nem tudjuk előre - lehet, hogy akkor éppen előadásom lesz, de akkor is el kell mennem, mert az a legfontosabb, hogy ne csalódjon bennünk, ez a hierarchia, bár sokszor nem olyan könnyű ez.

Sz. I.: Ez azt jelenti, hogy az ezen a területen dolgozó embereknek fel kell adniuk a saját magánéletüket?

J. L.: Nem ritkán ez meg is történik, bár nem mindig. Emlékszem, amikor az egyik hospice idősebb munkatársával beszéltem, azt mondta, hogy ők, az idősek megadják az otthoni telefonszámukat a betegeknek és hagyják, hogy a fiatalabbak inkább éljék a családi életüket, és örült annak, hogy segíthet a kollégáinak. Természetesen vannak olyan helyzetek, amikor a beteg kiválasztja azt az egy orvost, akiben megbízik, aki nagyon fontos számára és akkor nekünk kell alkalmazkodnunk.

Ez a munka sokszor bizonyos lemondásokkal jár. Ezért is fontos, hogy törődjünk ezekkel a nővérekkel, orvosokkal, akik teljes személyiségükkel ápolnak, hogy kiegyensúlyozottak legyenek, ne kelljen olyan munkájuk mellett alapvető gondokkal küszködniük, vállalni a mellékállásokat, hogy családjuk életéhez az alapfeltételeket biztosítani tudják, hogy a társadalom megbecsülje őket.

Sz. I.: Nekem úgy tűnik, hogy Ön 24 órából 24-et munkával tölt. Mi az, ami mindehhez erőt ad Önnek?

J. L.: Mindenekelőtt a családom, a gyerekeim, a feleségem, az otthoni légkör és természetesen a szenvedő emberek, akiknek szükségük van a segítségemre és nekem is szükségem van arra, hogy találkozzak, beszélgessek velük, megértsem őket, fontos számomra, hogy megengedik, hogy tanuljak tőlük, meg az azokkal való találkozások, akik betegekkel foglalkoznak, a beszélgetések, a közös gondolkozás szintén örömmel tölt el, energiát ad és optimizmust.

Sz. I.: Köszönöm a beszélgetést.