KHARÓN

Thanatológiai Szemle

elektronikus folyóirat

Tartalom

III. évfolyam

1999 tavasz-nyár

Interjú

DR. HEGEDŰS KATALIN
DR. HEGEDŰS KATALIN

PhD egyetemi docens, mentálhigiénés szakember, hospice- és gyásztanácsadó

hegedus.katalin@med.semmelweis-univ.hu

1089 Budapest, Nagyvárad tér 4.

Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Magatartástudományi Intézet

„A palliatív gondozás jövőjét a mobil team-ek elterjesztésében látom ...”

Beszélgetés Dr. Jean-Michel Lassaunière-rel

Jean-Michel Lassaunière a francia hospice-rendszer egyik megalapítója, meghatározó egyénisége. Aneszteziológus, palliatív terápiás szakorvos, bioetikus. Párizsban a Hotel Dieu Kórház Palliatív Terápiás Egységét vezeti. Jelenleg közös kutatásban veszünk részt, amely a kelet- és nyugat-európai (elsősorban a magyar és a francia) hospice-mozgalom összehasonlításával és továbbfejlesztési lehetőségeivel foglalkozik. Lassaunière doktor Magyarországon több hospice-t is meglátogatott.

Hegedűs Katalin: Hogyan került közel a hospice mozgalomhoz?

Jean-Michel Lassaunière: Dijon környékén születtem és az egyetem elvégzése után ott voltam 15 évig aneszteziológus. Rengeteg rákbeteget láttam szenvedni. A fájdalomról, a betegségről az orvosok és a betegek keveset beszéltek; elégtelennek éreztem a kommunikációt és azt, amit a fájdalom ellen tettünk. Mint fiatal orvos, valamilyen megoldást kerestem. Így jutottam el 1983-ban Londonba, a St. Christopher’s Hospice-ba, majd 1986-ban Montrealban palliatív terápiás ismereteket tanultam. Párizsban Patrick Verspieren-nel, a Centre Sèvres jezsuita bioetikus professzorával szemináriumokat tartottunk a halál, haldoklás, eutanázia, elkísérés és palliatív terápia témaköreiben. Szembeszálltunk az eutanáziát hirdetőkkel és a haldokló betegek palliatív terápiás gondozását mint alternatívát mutattuk be.

HK: Mikor jött létre az első hospice Franciaországban? Ön hogyan vett részt ebben?

J-ML: 1986-ban egy miniszteri körlevél jelent meg a palliatív terápiás egységek létrehozásáról. 1987-ben nyílt meg az első hospice osztály a Párizsi Egyetem Nemzetközi Kórházában, Dr. Maurice Abiven vezetésével. (Természetesen voltak előzmények már a múlt században, például a Jeanne Garnier Otthonban, de most a modern kori hospice-ról beszélünk.)

Nekem már Londonban feltűnt, hogy milyen hatékonyan működnek a kórházi palliatív terápiás mobil csoportok, ezért én egy ilyen modell-intézményt hoztam létre a párizsi Hotel Dieu Kórházban, 1989-ben. Az első team egy főállású, három részállású és egy rezidens orvosból, két nővérből, egy főnővérből, egy szociális munkásból, egy pszichológusból, egy gyógytornászból és önkéntes segítőkből állt. A kórház külön részleget biztosított számunkra, amely oktatási és kutatási központként is funkcionál.

HK: Mi a palliatív terápiás mobil csoport lényege? Hogyan működik?

J-ML: Az alapelv a következő: az orvosok és a nővérek nem tudhatnak mindent, ezért szükség van a kórházakban speciális csoportokra, amelyek bizonyos szakterületeken, de nem egy osztályhoz kötötten működnek pl. az addiktológia, a geriátria, a dietetika, a sztómaterápia stb. területein. Ugyanígy a haldokló betegek palliatív terápiás ellátását is végezheti egy speciálisan kiképzett csoport, amelyet mindig oda hívnak a kórházon belül, ahol éppen szükség van rá. Az orvos beállítja a fájdalomcsillapítást, előírja a palliatív terápiához szükséges gyógyszereket; a többi szakember részt vesz a beteg testi és lelki komfortjának megteremtésében, javításában. Ugyanakkor a részleg szakemberei az otthon gondozott betegek számára konzultatív ambuláns ellátást is nyújtanak. Egyszerre kb. 30 otthon gondozott beteggel tartjuk a kapcsolatot.

Mivel orvosi etikából is diplomáztam, sokszor fordulnak hozzám orvos-kollégák vagy betegek olyan helyzetben, ami etikai szempontból problémásnak tekinthető, például jehovista betegek ellátásával kapcsolatban, vagy olyankor, ha a beteg visszautasítja a számára életmentő kezelést.

HK: Mit tud mondani annak a betegnek, aki már nem kívánja a számára életmentő kezelést?

J-ML: Természetesen minden eset más és más, ezért nem lehet általános receptet adni erre. A csoportunk minden esetet nagyon körültekintően mérlegel. Egy 69 éves, súlyosan vesebeteg nő például 1979 óta kapott hemodialízist, amely egyre több problémát okozott számára (pl. Hepatitis B fertőzést). Depresszív tünetek jelentkeztek nála, a szociális helyzete is egyre romlott. Többször kérte a hemodialízis leállítását. A hospice szakemberei pszichológiai és szociális támogatást nyújtottak számára; antidepresszánst kapott, nővér és önkéntes segítő vett részt az ellátásában. Egy hónapot urológián is töltött, ahol a tünetein igyekeztek javítani. A beteg azonban egyre rosszabbul volt és egyre határozottabban - írásban is - követelte a kezelés leállítását. A hospice mobil csoportja látta a beteg fokozatos fizikai leépülését és úgy látták, hogy a beteg kérése elfogadható. Végül beleegyeztek abba, hogy leállítsák a kezelést. (Ezt az 1994-ben született francia bioetikai törvény lehetővé is teszi.)

Egy másik esetben a Hematológiai Osztály küldött a részlegbe egy 60 éves jehovista nőt, aki végstádiumban visszautasította a transzfúziót. Mivel Franciaországban csaknem ismeretlen a jehovista szekta, ezért az ottani orvosok nem tudtak mit kezdeni vele. Én az amerikai tapasztalatokra hivatkozva elmagyaráztam a hematológusoknak a jehovisták jogát a transzfúzió visszautasítására.

Szerencsére azonban a legtöbb esetben az életminőség javításával kapcsolatban nyújtunk kezelést és tanácsot, nem a kezelés leállításával kapcsolatban...

HK: Hogyan fejlődött az elmúlt tíz évben a hospice ellátás Franciaországban?

J-ML: Az országban most 54 palliatív terápiás osztály működik (összesen 576 ággyal) és 87 mobil csoport. A palliatív gondozás finanszírozása a társadalombiztosításon keresztül történik. Az elmúlt években törvény született a fájdalomcsillapítás szükségességéről és az orvostudományi egyetemeken a hallgatók kötelező kurzusokat hallgatnak a fájdalomcsillapításról és a palliatív terápiáról. Évek óta szakvizsgázni lehet ebből a témakörből, illetve különböző szakemberek számára diplomát is lehet szerezni palliatív terápiából. Jelenleg három törvénytervezet van a parlament előtt: az egyik a palliatív gondozás fejlesztésével foglalkozik általában, a másik a palliatív gondozáshoz való hozzájutást kívánja garantálni; végül a harmadik rendelkezik a palliatív gondozási szabadság bevezetéséről, amely a hozzátartozót illetné néhány hónapon keresztül. Látható tehát, hogy a fejlődés óriási volt az elmúlt 10 évben.

Ugyanakkor sok problémát is látok. Először is a hospice-palliatív gondozás elterjedése az országban teljesen aránytalan: vannak megyék, ahol számos hospice csoport működik, máshol szinte teljesen hiányzik. Sok kórházban a mobil team-ek státusza nem eléggé stabil, illetve sok helyen hiányos a team: kevés a szociális munkás és a pszichológus. Előfordul, hogy egy kórházon belül külön működik egy fájdalomcsillapító - palliatív terápiát végző csoport és egy pszichoonkológiai team, és nincs közöttük igazi kapcsolat. Ez tarthatatlan helyzet. Az alapvető gond azonban a hospice házi gondozás hiánya. Most kezdi működését néhány ilyen jellegű csoport, de még jóformán semmilyen tapasztalat nincs. Létezik ugyan házi szakápolás Franciaországban is, de elsősorban rehabilitációs feladatokat lát el (pl. egy műtét után kórházi napokat vált ki), és kevéssé alkalmas a haldokló betegek ellátására.

HK: Miben látja a palliatív gondozás továbbfejlesztésének lehetőségeit?

J-ML: A jövőt a mobil csoportok megerősítésében, továbbfejlesztésében látom. Így anélkül, hogy a beteget kimozdítanák a megszokott kórházi környezetéből, megkaphatná a számára fontos palliatív ellátást. Emellett fejleszteni kell a kórház-közi együttműködést is. Jelenleg két kórházzal tervezünk egy hálózatot a rákos betegek házi gondozásának kiegészítésére. Ez 24 órás információs szolgálatot jelentene az otthon gondozott betegek számára, a betegek szakszerű nyilvántartása mellett. A sürgős eseteket a hospice-okban látnánk el, egyébként elsősorban telefonon tartanánk a kapcsolatot a betegekkel. 300 beteg követését tervezzük ilyen módon.

A krónikus osztályok sokszor visszautasítják az előrehaladott rákos betegeket. Lehetne jobban szakosítani a hospice-okat: külön lennének nehéz esetekre specializált hospice-ok különlegesen kiképzett személyzettel, emellett olyanok, amelyek a könnyebb esetekkel foglalkoznak. Természetesen szükség lenne a krónikus osztályokon a személyzet szemléletének formálására és mindenütt sok-sok önkéntesre.

HK: Mi a véleménye arról, amit a magyarországi hospice-okban látott?

J-ML: Először járok kelet-európai országban. Nagyon sok szimpatikus emberrel ismerkedtem meg, jó volt látni azt a lelkesedést a szombathelyi kongresszuson, ami nálunk 10 évvel ezelőtt tovább lendítette ezt a mozgalmat. Ugyanakkor felismertem ugyanazokat a problémákat is, amelyekkel mi is küszködtünk: a hivatalos szervek hozzá nem értését és közömbösségét, a segíteni akarás hiányát, ami sokszor meglátszik a hospice-ok ellátottságán. Az orvosokkal beszélgetve feltűnt, hogy sok krónikus beteg fekszik a hospice ágyakon, akiket nálunk nem helyeznének el a hospice-ban, de tudom, hogy ennek alapvetően szociális okai vannak. Több korszerű gyógyszert, fájdalomcsillapító eszközt lehetne alkalmazni, de ennek is határt szab a pénztelenség. Fontos lenne egy-egy egyetemi klinikán is létrehozni palliatív terápiás egységet, mert így az oktatásban és a kutatásban is jobban bekerülhetne ez a téma.

A hospice házi gondozás fejlettebb Magyarországon, mint nálunk, különösen tetszik a hospice bentfekvő részlegek és a házi gondozás kapcsolata egy-egy hospice-on belül.

HK: Lát-e együttműködési lehetőséget a francia és a magyar hospice rendszer között?

J-M.L. Jelenleg folyik a közös kutatás eredményeinek feldolgozása. A szakember- és tapasztalatcserét nagyon fontosnak tartom. Lehetőséget kellene biztosítani, hogy a magyar hospice-szakemberek jobban bekapcsolódhassanak a nyugat-európai együttműködésbe ösztöndíjakkal, egyéb támogatási formákkal.

HK: Köszönöm a beszélgetést.